Tutti noi, almeno una volta nella vita, abbiamo letto o ascoltato l’espressione “malattia rara”. Si può pensare a una patologia che colpisce pochissime persone, e invece nella categoria “malattie rare” rientrano purtroppo malattie che colpiscono una persona ogni 2.000 abitanti, milioni e milioni di individui in tutto il mondo.
La ricerca sulle malattie rare è complessa quanto preziosissima, e la Campania è in prima linea.
Non a caso,venerdì e sabato prossimo, 23 e 24 novembre, a Napoli, presso l’aula magna della Regione Campania, isola C3, la ricerca campana sarà #noncosirara. Sarà infatti dedicata alla ricerca sulle malattie rare, una full immersion di due giorni sul tema delle malattie rare, con i principali attori, accademici ed istituzionali. L’iniziativa è di Eurordis (European Organisation for Rare Disease), che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi, in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, il tema principale è proprio quello della ricerca.
Esprime soddisfazione Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di coordinamento Malattie Rare della Regione Campania:
“La ricerca in Campania – sottolinea Limongelli – riconosce eccellenze nazionali ed internazionali, sia nella ricerca clinica, che in quella preclinica e traslazionale. Eccellenze negli ospedali, nelle università, nei centri di ricerca campani, dal Ceinge, al Tigem, dal Cnr, al Biogem. I pazienti saranno protagonisti, con la partecipazione delle principali associazioni e del Forum campano, e della federazione Nazionale Uniamo. Attraverso questionari mirati, abbaino realizzato una mappatura della ricerca campana, che ci consentirà di favorire scambi, collaborazioni, nascita di networks”.
I migliori ricercatori saranno premiati nell’ambito del primo Concorso Campania’s Got Rare Talents (in memoria del Prof Paolo Limongelli), in collaborazione con la Direzione generale Tutela della Salute, della direzione di staff, e del Centro di coordinamento Malattie Rare”.
La prima giornata è stata immaginata per dare voce alle eccellenze scientifiche regionali ed ai pazienti. La seconda giornata andrà a delineare una panoramica sullo stato e sulla gestione delle malattie rare in Campania, dall’assistenza (diagnosi e presa in carico) alla ricerca, alla formazione /informazione/ prevenzione, con l’obiettivo di mettere in luce punti di forza e criticità, ed approfondire modelli gestionali presenti e futuri. Ma anche dal punto di vista assistenziale c’è grosso fermento.
“Il principale obiettivo per il 2019 – prosegue Giuseppe Limongelli – sarà la definizione della rete ospedale/territorio, la presa in carico globale della persona con malattia rara, e l’implementazione della formazione-informazione e prevenzione sul territorio. Da settembre sono stati attivati una serie di tavoli di tecnici di lavoro “a tema”, che ricalcano i gruppi di patologie presenti nella 279/2001 e nelle recente DPCM, e che avranno il compito di realizzare gli obiettivi prefissati nel decreto 61/2018 (“Implementazione del Piano regionale M. Rare”). Inizia una fase entusiasmante, ma allo stesso tempo di grosso impegno e responsabilità, per le istituzioni, per i medici della rete, per le persone con malattia rara”.