Politica
Meloni e il bimbo affetto da AADC, avrà accesso alle cure
“Ho letto la lettera del papà del piccolo Simone, affetto da deficit di AADC, una malattia genetica rara, e oggi sono felicissima di annunciare che avrà pieno accesso alle cure di cui ha bisogno. Un abbraccio alla mamma e al papà. Auguro il meglio a questa famiglia forte e determinata”. Lo scrive su social la premier Giorgia Meloni, riferendosi alla storia di un bimbo siciliano di 3 anni, i cui genitori a marzo le hanno scritto una lettera per chiedere aiuto.
“Mio figlio – scriveva il padre, Sebastiano, nel suo appello – non parla e non cammina, e questi sono solo alcuni dei sintomi che gli causa la malattia da cui è affetto dalla nascita. In tutta Italia ci sono solamente 16 casi di questa malattia e Simone è l’unico che ha tutti i requisiti per ricevere la terapia genica, che può essere eseguita al Policlinico Umberto I di Roma, unico centro autorizzato in Italia”.
Si tratta di una terapia con una lunga sperimentazione alle spalle, approvata dall’Ema. E il genitore chiedeva aiuto per non “essere vittime della burocrazia italiana, che toglie il futuro a nostro figlio, non possiamo più aspettare che si mettano d’accordo per far sì che Aifa dia il via libera alla somministrazione del farmaco”.
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