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Giornata dell’epilessia, Neuromed illumina di viola la Reggia di Caserta e i monumenti molisani

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Il 12 febbraio 2024 è la Giornata Internazionale dell’Epilessia e, come ogni anno, in tutto il mondo vengono organizzate iniziative volte a far conoscere questa malattia e combattere lo stigma che la accompagna con lo scopo di aumentare la consapevolezza sui problemi affrontati ogni giorno dalle persone con epilessia e dare adeguato supporto ai loro familiari. Il desiderio è anche quello di diffondere una giusta informazione su questa patologia, che interessa un importante numero di persone (l’1% della popolazione, 600mila in Italia) rappresentando una delle malattie neurologiche più frequenti interessando sia i bambini che gli adulti.

Il Centro per la Chirurgia dell’Epilessia dell’I.R.C.C.S. Neuromed è sempre attento a tali importanti obiettivi e promuove, grazie all’impegno dei suoi specialisti, tutti gli anni momenti confronto. Anche quest’anno verranno illuminati di viola (il colore della sensibilizzazione sull’Epilessia), su proposta dell’Istituto di Pozzilli e in collaborazione con la LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), importanti monumenti come la Reggia Vanvitelliana di Caserta, la Palazzina Liberty di Venafro e la Fontana Fraterna di Isernia.

Il gruppo di ricerca Neuromed sull’epilessia

Inoltre, il dottor Alfredo D’Aniello, Neuropsichiatra Infantile del Centro Epilessia Neuromed e consigliere della Macro Area Campania-Molise della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), incontrerà virtualmente studenti e docenti di Istituti scolastici di varie regioni Italiane, nell’ambito dell’iniziativa ‘A scuola di Epilessia’ promossa dall’Associazione Italiana Epilessia.

“Approfondire i temi legati all’Epilessia a scuola è un’attività importante per garantire una maggiore conoscenza di questa condizione – spiega il dottor D’Aniello – al fine di combattere lo stigma ed i pregiudizi che ancora la accompagnano. In questi incontri vengono affrontate numerose tematiche come le modalità di apprendimento dei bambini con epilessia nonché della gestione del tempo libero e delle attività sportive. Vogliamo, infine, offrire anche a studenti, docenti e al personale scolastico, informazioni legate alla corretta gestione del bambino affetto da epilessia, le modalità di soccorso da attuare quando si assiste ad una crisi epilettica e le modalità di somministrazione di specifici farmaci anticrisi da usare in corso di crisi convulsiva”.

L’Epilessia è una delle condizioni neurologiche croniche più frequenti. Si stima che in Italia ci siano circa 600mila persone affette da Epilessia e in tutta Europa circa sei milioni e nel mondo circa 50milioni. Una condizione che nella maggior parte dei casi può essere curata con successo grazie alle terapie farmacologiche a disposizione, questo almeno nei paesi occidentali, però nei casi che non rispondono alle cure, un terzo delle persone con Epilessia, questa condizione può essere ad alto impatto negativo sulla qualità della vita. Questo perché la non prevedibilità insita delle crisi epilettiche può inficiare il contesto lavorativo, scolastico e affettivo. In più vi è l’alterazione della consapevolezza che spesso si può verificare. Tutto questo insieme anche all’accesso disomogeneo delle cure che ancora si registra soprattutto nei Paesi a basso reddito nonché allo stigma presente in tutti i Paesi, anche quelli occidentali, fanno di questa condizione una malattia ad alta pervasività.

“Questo decennio– spiega il professor Giancarlo Di Gennaro, Direttore dell’UO Centro Epilessia dell’IRCCS Neuromed e past coordinatore del Gruppo di studio Epilessia della SIN (Società Italiana di Neurologia) – rappresenta una opportunità per le persone con epilessia, per gli operatori sanitari e per i decisori politici, per elaborare un piano d’azione volto ad abbattere il “carico” dell’epilessia sulle persone che ne sono affette e sui sistemi sanitari. Infatti l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel maggio del 2022 ha inserito l’Epilessia, insieme ad altre condizioni neurologiche, al centro del Piano decennale di politiche nazionali e internazionali. Gli obiettivi strategici del piano IGAP-10 (Piano d’azione globale decennale per l’epilessia ed altri disturbi neurologici) sono quelli di rendere la gestione di queste patologie prioritaria nelle politiche nazionali; di fornire su larga scala tempestive diagnosi efficaci; poter attuare strategie di prevenzione; favorire la ricerca e l’innovazione in questi campi, rafforzare un approccio a queste condizioni che segue il modello della salute pubblica”.

“Lo stigma sociale che accompagna questa patologia, è interiorizzato come spesso accade, dalla persona con Epilessia che ne accetta la valutazione negativa e la fa sua – dice la dottoressa Liliana Grammaldo, Neuropsicologa e Psicoterapeuta del Centro Epilessia Neuromed – “sente”, cioè, di valere di meno e accetta la valutazione negativa mettendo in atto dei comportamenti che sovente vanno nella direzione dell’evitamento messo in atto a causa dell’ansia che riduce, come in un circolo vizioso, ulteriori opportunità di socializzazione. Nella storia dell’Epilessia il pregiudizio nei confronti delle persone con epilessia ha avuto alterne fortune passando da lunghi periodi, per esempio il medio evo, in cui essere affetti da epilessia equivaleva ad essere considerato macchiato dal demonio, e di conseguenza ucciso, per essere invece considerata nel Rinascimento una forma di malattia alla stregua di molte altre e curabile. Rimane certo che ai nostri giorni sperimentiamo costantemente la presenza sotterranea o esplicita di pregiudizi a prescindere dal luogo geografico, dalla storia, dalla famiglia. I nostri sforzi sono indirizzati verso una educazione rispetto a questo”.

Si stima, infine, che il 30% dei bambini affetti da epilessia può continuare a manifestare crisi anche in età adulta in forme di epilessia farmacoresistente. C’è bisogno per questo di un corretto processo di ‘transizione delle cure” che permetta di accompagnare i piccoli pazienti da un’assistenza pediatrica a quella neurologica dell’adulto.

Neuromed

“La transizione o meglio la continuità della cura, – dice D’Aniello – è un percorso lento che parte dall’infanzia e dall’adolescenza con il contributo della famiglia e di una equipe multidisciplinare composta dal Neuropsichiatra infantile, il Neurologo e lo Psicologo, il Ginecologo e lo Psichiatra. Il tutto al fine di gestire le comorbidità che possono presentarsi”.

L’IRCCS Neuromed
L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Neuromed di Pozzilli (IS) rappresenta un punto di riferimento a livello italiano ed internazionale per la ricerca e la terapia nel campo delle malattie che colpiscono il sistema nervoso. Un centro in cui i medici, i ricercatori, il personale e gli stessi pazienti formano una alleanza rivolta a garantire il miglior livello di assistenza possibile e cure all’avanguardia, guidate dagli sviluppi scientifici più avanzati.

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L’Ema blocca un medicinale contro l’Alzheimer

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L’Agenzia europea per i medicinali ha respinto la raccomandazione per il farmaco Lecanemab contro l’Alzheimer. L’Ema ha annunciato che il rischio di gravi effetti collaterali è superiore all’effetto positivo atteso.

“Il Comitato per i medicinali per uso umano” dell’Ema “ha raccomandato di non concedere un’autorizzazione all’immissione in commercio per Leqembi”, ha sottolineato l’autorità, facendo riferimento in particolare all’insorgere di rischi di emorragia cerebrale nelle persone trattate con il farmaco. Il Lecanemab – nome commerciale Leqembi – è disponibile negli Stati Uniti dall’inizio del 2023 per il trattamento dell’Alzheimer in stadio iniziale. Sebbene la terapia non migliori i sintomi, può rallentarne leggermente la progressione della malattia. Il farmaco, secondo gli esperti, sarebbe quindi adatto solo per un gruppo molto limitato di malati di Alzheimer, meno del 10%. A fronte dei possibili edemi ed emorragie cerebrali, la terapia deve essere monitorata regolarmente con esami di risonanza magnetica. Ora la società farmaceutica Eisai, che ha presentato la domanda, potrà richiedere un riesame entro 15 giorni.

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Preoccupa il virus Oropouche, primi 2 morti in Brasile

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Sale la preoccupazione per il virus Oropouche, diffuso soprattutto nell’America centro-meridionale e nei Caraibi ma che ha fatto registrare ad oggi 4 casi anche in Italia: l’infezione ha causato due primi decessi in Brasile, nello stato di Bahia, e si tratta dei primi registrati a livello mondiale. La conferma è giunta dal Ministero della Salute brasiliano. La febbre di Oropouche è un’infezione virale tropicale trasmessa da moscerini e zanzare e prende il nome dalla regione in cui è stata scoperta e isolata per la prima volta nel 1955, presso il laboratorio regionale di Trinidad, vicino al fiume Oropouche, a Trinidad e Tobago. Il primo decesso è stato confermato il 17 giugno. Il paziente aveva 24 anni, viveva a Valença ed è morto a marzo. Lunedì scorso è stato invece registrato il secondo decesso, di una donna, ed il ministero della Salute sta ancora indagando su un’altra morte sospetta nello stato di Santa Catarina.

L’Organizzazione panamericana della sanità (Paho) ha inoltre emesso un allarme epidemiologico per informare i Paesi membri sull’identificazione di possibili casi, attualmente in fase di indagine in Brasile, di trasmissione del virus Orov dalla madre al bambino durante la gravidanza. In Italia, ad oggi, sono stati diagnosticati 4 casi tutti di importazione, ovvero di soggetti rientranti dal Brasile e da Cuba. La malattia da virus Oropouche, spiega l’Istituto superiore di sanità, è una arbovirosi causata dal virus Oropouche (Orov), un virus a Rna che può essere trasmesso agli esseri umani principalmente attraverso la puntura di Culicoides paraensis, un piccolo dittero ematofago di 1-3 mm, simile ad un moscerino, che nelle aree endemiche si trova in zone boschive nei pressi di ruscelli, stagni e paludi, o di alcune zanzare come Culex quinquefasciatus.

Nessuno di questi vettori al momento è presente in Italia o in Europa. Non è stata al momento confermata la possibilità di una trasmissione da uomo a uomo del virus. Nel 2024 (al 23 luglio), sono stati registrati oltre 7700 casi nel mondo in cinque paesi: Brasile, Bolivia, Peru, Cuba e Colombia. I primi casi registrati anche in Italia sono senza conseguenze gravi. Il rischio di infezione, chiarisce l’Iss, è presente se si viaggia nei paesi in cui è presente il virus. Per chi si trova in queste zone si raccomanda di mettere in atto tutte le precauzioni necessarie ad evitare il contatto con gli insetti vettori: usare repellenti chimici, indossare vestiti che coprano braccia e gambe, soggiornare in case dotate di zanzariere e cercare di ridurre le attività all’aperto nei periodi di maggiore attività vettoriale (alba e crepuscolo).

I sintomi principali dell’infezione sono febbre, mal di testa, dolore articolare e, in qualche caso, fotofobia, diplopia (visione doppia), nausea e vomito. Se si è di ritorno da un viaggio nei paesi in cui è presente il virus e si hanno questi sintomi il consiglio è di rivolgersi al proprio medico. Grazie ad un team multi-disciplinare di esperti, L’Iss è in prima linea per monitorare il rischio da virus Oropouche in Italia per gli aspetti virologici ed epidemiologici.

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Economia

Bollette più chiare, in arrivo dal prossimo anno

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Basta con una sequela di numeri incomprensibili: dal prossimo anno infatti le bollette di luce e gas saranno più semplici da capire. Basterà un colpo d’occhio – spiega l’Arera, l’autorità per l’energia – per rendersi conto di prezzi e consumi. La nuova bolletta debutterà dal primo luglio del 2025, con un frontespizio uguale per tutti e con le principali informazioni generali. Poi uno ‘scontrino dell’energia’, per capire immediatamente consumi e prezzi, e un box offerta che ricorda le condizioni sottoscritte per verificarne l’applicazione.

E’ stata infatti approvata – a seguito di un lungo processo di consultazione con imprese, consumatori e stakeholder – e sottoposta all’analisi dell’impatto della regolazione (Air) la delibera che introduce una revisione organica delle informazioni indicate nella bolletta e della loro organizzazione, estendendola poi alla totalità dei clienti finali connessi in bassa tensione: domestici, condomini, piccole e medie imprese, box, cantine e magazzini. I venditori avranno 12 mesi di tempo per adeguare i propri sistemi all’invio della nuova bolletta. “Una riforma auspicata da tempo e da più parti, che evolve la struttura introdotta nel 2014 con la bolletta 2.0, allineando le informazioni per tutti e rendendole ancora più chiare e semplici, ma soprattutto dando rilevanza al ruolo dei consumatori, mettendoli in grado di verificare i consumi e le proprie scelte di efficienza energetica e di comparare agilmente il proprio profilo con le proposte del mercato”, commenta il presidente di Arera Stefano Besseghini.

Plaudono i consumatori: “Ringraziamo Arera per aver accolto la nostra richiesta e concluso l’iter per rendere le bollette dell’energia più comprensibili agli utenti, specie sul fronte del costo al KWh della luce e al metro cubo per il gas”, afferma Consumerismo No Profit. “In una fase in cui i prezzi dell’energia continuano a essere altissimi e fuori controllo, giudichiamo positivamente la notizia che Arera ha ufficializzato oggi sul debutto della nuova bolletta”, commenta l’Adoc. In dettaglio la nuova bolletta sarà composta da un frontespizio unificato, che corrisponde alla prima facciata della bolletta in cui i venditori sono tenuti a riportare l’importo da pagare e tutte le informazioni essenziali sul cliente sul tipo di servizio in cui è rifornito, sul contratto di fornitura, su fatturazione e pagamenti, etc. Poi un scontrino dell’energia, che riporterà la formazione del costo complessivo dell’energia in relazione ai volumi consumati secondo la struttura quantità x prezzo, suddiviso in “quota consumi” e “quota fissa”, più la “quota potenza” per l’energia elettrica, e ulteriormente dettagliato per voci di spesa (vendita e ‘rete e oneri’). In questa sezione saranno riportate separatamente anche l’Iva e le accise, eventuali bonus, altre partite (interessi di mora, prodotti e/o servizi aggiuntivi etc.) e il canone Rai.

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