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Salute

Giornata epilessia, al via campagna contro stigma

Pubblicato

2 anni fa

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Nel mondo più di 50 milioni di persone convivono con l’epilessia, che rappresenta una delle prime cinque cause di disabilità neurologica ed è responsabile di 125mila decessi all’anno. Sono alcuni dei dati diffusi in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia che si celebra oggi 13 febbraio. Quest’anno, il tema della Giornata è il contrasto allo stigma che affligge le persone che sono affette dalla malattia. “L’epilessia colpisce quasi ogni aspetto della vita della persona a cui è stata diagnosticata la condizione”, ha affermato in una nota Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE). “Per molte persone che vivono con l’epilessia, lo stigma associato alla condizione è spesso più difficile da affrontare rispetto alla malattia stessa”. Per questa ragione lo scorso anno l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha approvato un piano dedicato (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders) che mira a ridurre lo stigma, migliorare l’accesso alle cure e la migliorare la qualità della vita delle persone con disturbi neurologici, dei loro caregiver e delle loro famiglie. Il piano si pone inoltre l’obiettivo che l’80% dei Paesi abbia sviluppato o aggiornato la propria legislazione per promuovere e proteggere i diritti delle persone con epilessia entro il 2031. In occasione della Giornata in tutto il mondo si terranno eventi di informazione e sensibilizzazione, come la tradizionale illuminazione dei monumenti di di viola, il colore della lotta all’epilessia.

 Combattere lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale per chi convive con l’epilessia. È questo l’obiettivo della campagna “Si va in scena. Storie di Epilessia” lanciata oggi, in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, da LICE e Fondazione LICE, in collaborazione con il Giffoni Film Festival. La campagna prevede il coinvolgimento diretto delle persone con epilessia e dei loro caregiver invitati a raccontare la propria storia. La storia migliore verrà selezionata da una giuria di esperti e diventerà il soggetto di un cortometraggio che sarà presentato dal 20 al 29 luglio al Giffoni Film Festival 2023 e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia. “In Italia le persone con epilessia sono circa 600 mila e un terzo di esse non è sensibile alla cura farmacologica”, afferma Laura Tassi, presidente LICE.

“Sebbene la strada da percorrere sia ancora lunga, molti passi avanti sono stati fatti, e LICE sostiene le persone con epilessia a non arrendersi alla propria condizione e ad affrontare la vita con coraggio in ogni ambito sociale”. “Dare voce alle persone con epilessia significa invitarle alla consapevolezza della loro patologia e spronarle ad affrontare la vita nel miglior modo possibile, in ogni ambito sociale”, aggiunge Oriano Mecarelli, past-president LICE. In occasione della Giornata dedicata alla malattia, anche quest’anno si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani che questa sera si tingeranno di viola, il colore della lotta all’epilessia. “Chi è affetto da patologie come queste affronta quotidianamente la discriminazione e l’esclusione dalla vita sociale, professionale o scolastica. Vogliamo che le persone con epilessia non si nascondano più per paura del giudizio, vogliamo che raccontino le loro storie, le loro paure ma anche i loro successi”, conclude il presidente della Fondazione LICE Antonio Gambardella.

 

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Davide, una vita rara e una mamma straordinaria: la battaglia quotidiana contro la sindrome di AHDS

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4 ore fa

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3 Maggio 2025

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Davide ha 22 anni e una vita piena di sfide. È affetto da AHDS, la Sindrome di Allan-Herndon-Dudley, una malattia genetica rarissima che colpisce solo i maschi. In Italia ne soffrono in 14, nel mondo circa 300. È arrivato nella casa di Rosita e Giorgio a Monticelli Brusati, in Franciacorta, a soli 26 giorni dalla nascita, dopo due anni di attesa per l’adozione. Apparentemente sano, col tempo ha iniziato a manifestare i primi segnali di una grave patologia: oggi non cammina, non solleva le braccia, comunica solo con gli occhi e viene alimentato da un sondino gastrico.

Una mamma sempre accanto

Rosita Birolini, 56 anni, lavora in smart working come responsabile vendite di una cantina e non si allontana mai da lui. «Davide non ha mai parlato — racconta —. Comunichiamo con gli occhi, con i gesti, con l’amore. È la nostra lingua». La diagnosi, arrivata solo nel 2015, dopo anni di ricerche e test genetici, ha cambiato tutto. A identificarla fu un team del Besta di Milano, ma determinante fu un test genetico effettuato privatamente negli Stati Uniti.

Una campagna per la speranza

Alla forza di Rosita e delle tante mamme come lei è dedicata la campagna “Io per Lei” di Telethon, in programma oggi e domani in oltre 2.500 piazze italiane. I biscotti a forma di cuore, distribuiti da 5.000 volontari, saranno il simbolo di questa battaglia per la ricerca scientifica. Il ricavato sosterrà i progetti per malattie genetiche rare come quella di Davide.

Una cura per il futuro

«Davide non potrà beneficiare della cura che un giorno arriverà, ma altri bambini sì», dice Rosita. Insieme al marito ha fondato l’associazione “Una vita rara AHDS-MCT8 Onlus” e ha scelto di sostenere la Fondazione Telethon nel selezionare i progetti più promettenti attraverso il bando Seed Grant. Già quattro sono stati finanziati, anche grazie al libro per bambini Sorpresa nel bosco, che racconta in forma di fiaba la storia di Davide.

L’abbraccio di Papa Francesco

Il 1° maggio 2018, Davide è stato ricevuto da Papa Francesco. «L’amore sa custodire la fiammella nella notte buia», disse il pontefice. Rosita custodisce ogni sua parola come un dono prezioso.

Una vita fatta di gratitudine

«Nonostante tutto — conclude Rosita — io provo gratitudine. Per Davide, per gli amici, per Telethon. Oltre le difficoltà, c’è sempre speranza».

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In Evidenza

Roberto Burioni: «L’omeopatia è una bufala, va esclusa da università e sanità pubblica»

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17 ore fa

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2 Maggio 2025

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Roberto Burioni (foto Imagoeconomica in evidenza), virologo e professore all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, non usa mezzi termini: «L’omeopatia è una bufala, senza alcuna base scientifica, e chi la somministra al posto di cure efficaci dovrebbe essere radiato». In una lunga intervista rilasciata a La Stampa, lo scienziato – noto divulgatore e autore del libro Omeopatia. Bugie, leggende e verità – attacca frontalmente il ricorso sempre più diffuso a questi rimedi alternativi.

«L’omeopatia si basa su teorie dell’Ottocento, del tutto superate»

Burioni spiega con chiarezza i fondamenti dell’omeopatia, nata oltre due secoli fa: «Si basa sull’idea che il simile curi il simile e che una sostanza diluita all’estremo aumenti di efficacia. Ma è un concetto privo di ogni logica scientifica». Fa un esempio provocatorio: «Provate a diluire il detersivo della lavatrice e vedrete se lava meglio».

Il paradosso degli studi a favore: «Misurano solo la suggestione»

Secondo il professore, i pochi studi che riportano benefici dell’omeopatia sono scientificamente deboli: spesso i pazienti sanno cosa stanno assumendo, e i medici che valutano gli effetti coincidono con quelli che hanno prescritto il prodotto. «Così si misura solo la suggestione, non l’efficacia reale», sottolinea.

«Medici e farmacisti devono essere sanzionati se la propongono come cura»

Burioni punta il dito contro i professionisti sanitari che avallano l’omeopatia: «Un medico che propone un rimedio omeopatico al posto di una terapia efficace deve essere espulso dall’Ordine». E ricorda due tragici casi: un bambino di 7 anni morto per un’otite e uno di 4 anni per una polmonite, entrambi curati da omeopati che hanno rifiutato farmaci salvavita.

«È assurdo che venga insegnata nelle università e detratta dalle tasse»

Il virologo definisce «abominevole» la presenza dell’omeopatia nei corsi universitari di medicina, paragonandola a insegnare astrologia in un corso di astronomia. Ma ancor più grave, secondo lui, è il suo riconoscimento fiscale: «È scandaloso che i preparati omeopatici siano detraibili dalle tasse al pari dei veri farmaci».

La denuncia finale: «Tutto questo accade perché c’è chi ci guadagna»

Burioni conclude la sua analisi puntando il dito contro gli interessi economici: «Università, medici, farmacisti e aziende ci lucrano. Ma il successo dell’omeopatia sottrae risorse a ciò che davvero serve alla nostra salute. Con la salute non si scherza!»

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Salute

Passo in avanti nella gestione terapeutica dell’emicrania

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2 giorni fa

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1 Maggio 2025

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Un passo in avanti nella gestione terapeutica ed assistenziale dei pazienti con emicrania. Dal 23 aprile l’Aifa ha modificato la piattaforma di monitoraggio dei nuovi farmaci per la terapia dell’emicrania che agiscono sul Cgrp, una proteina coinvolta nella genesi del dolore alla testa. Ora la terapia è consentita in regime di rimborsabilità da parte del Ssn l’associazione di tossina botulinica e farmaci anti-Cgrp nei pazienti con emicrania cronica; è scattato uno snellimento nel rinnovo del piano terapeutico dei farmaci anti-Cgrp, consentendo il prolungamento della terapia senza necessità di interruzioni precoci nei pazienti con forme più severe. È una svolta per la salute dei pazienti e il riconoscimento del lavoro svolto dall’Associazione Italiana per la lotta contro il Cefalee (Aic), da Anircef (Associazione Neurologica per la Ricerca sulle Cefalee) guidata dal presidente Gerardo Casucci, e da fondazione Onda (Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna e di genere), che per lunghi mesi hanno avuto un’interlocuzione stretta con Aifa sulla base dei dati generati dal registro italiano dell’emicrania.

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