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La Fontana del Nettuno si Illumina di verde per le Malattie Mitocondriali: sensibilizzazione e speranza

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La fontana del Nettuno, in piazza Municipio a Napoli, si illumina di verde per la chiusura della settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali, organizzata dall’Associazione “Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv”, con un programma ricco di tante iniziative in tutta Italia. Attività di sensibilizzazione e raccolta fondi, punti informativi presso i centri di cura, webinar scientifici, illuminazione in verde dei principali siti di interesse in tutto il mondo; dal 18 al 24 settembre ha messo in campo una serie di attività, con lo scopo di accendere l’attenzione su queste malattie rare. L’appello è quello di investire in ricerca e formazione per una diagnosi precoce, cure più accessibili a tutti e percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) per le malattie mitocondriali. Al fianco dell’Associazione, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare che parlerà di questi ed altri temi il 21 settembre in Senato. L’obiettivo è promuovere l’informazione coinvolgendo pazienti, famiglie, comunità scientifica e opinione pubblica, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare. Le Malattie Mitocondriali, ricordiamolo, sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo, per le quali non esiste una cura. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, mentre in Italia si registrano circa 15mila casi con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Queste malattie hanno in comune il fatto di essere determinate dal malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula: quando essi sono colpiti da mutazioni genetiche che non consentono loro di produrre sufficiente energia, l’organismo si ammala in maniera progressiva, a partire da quegli organi e apparati che richiedono un maggior fabbisogno energetico come il cervello, il sistema nervoso, i muscoli, il cuore, la vista e l’udito. Si possono manifestare in qualsiasi fase della vita, già nelle prime settimane dopo la nascita, oppure nell’adolescenza e nell’età adulta. Ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno di una stessa famiglia, e tutto questo rende queste malattie molto difficili da riconoscere e diagnosticare.

Nel calendario delle attività proposte da Mitocon durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, si segnalano due webinar con un taglio clinico/scientifico e un evento stampa istituzionale. Gli argomenti trattati sono la neonata Società Scientifica Europea per le Malattie Mitocondriali E-mit, con il Professor Carlo Viscomi del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’ Università di Padova; i farmaci più indicati nel trattamento dell’epilessia nei bambini e adulti con malattia mitocondriale, con il Professor Michelangelo Mancuso dell’U.O. di Neurologia  dell’AOU Pisana/Università di Pisa; le tecniche di sostituzione mitocondriale con la collaborazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, coordinato dal Senatore Orfeo Mazzella. Grande attesa anche per la Light Up For Mito, in occasione della quale monumenti e siti di interesse in tutto il mondo verranno illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie.

Molti gli enti locali aderenti anche in Italia tra cui il Comune di Alessandria che ha patrocinato l’iniziativa, i Comuni di Alpignano, Andrano, Castro, Diso, Gubbio, Lecce, Napoli, Monopoli, Montopoli in Val d’Arno, Prato, San Valentino e Spongano. Come ogni anno anche il XV Municipio del Comune di Roma e la Marina Militare saranno al nostro fianco. Reale Foundation, fondazione corporate di Reale Group, partner di Mitocon, illuminerà di verde il cortile del Museo Storico Reale Mutua.  Ma la vera novità di questa edizione sono i MitoCorner, primo punto di contatto tra Mitocon e le persone con patologia che possono trovare riferimenti sicuri nel momento dell’insorgere della necessità e consentono all’Associazione di rafforzare la sua presenza sul territorio a beneficio di pazienti e famiglie. Sei i Centri di Riferimento per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali: l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” Fondazione IRCCS di Milano; l’Azienda Ospedale Università di Padova; l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma; il Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma; l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli.

“Esprimere”, dice Dora Cozzoli, mamma di una ragazza affetta da una malattia mitocondriale, “la sofferenza provocata dalla malattia mitocondriale di mia figlia è complicatissimo. Vedere sfiorire la sua vita, nata per evolvere in qualcosa di meraviglioso, rischia di farmi morire dentro. Sono costretta ad assistere inerme alla perdita delle sue funzioni sensoriali e motorie. Vivo in un’altra dimensione. Nulla più mi appartiene. Non ho nessun controllo. Vivo di ciò che via via resta: il sorriso, uno sguardo, un gemito, una carezza. Vivo della sua presenza. La sua dimensione è anche la mia. Apprezzo ogni suo piccolo gesto. Non definisco cosa sia la vita. Mi immergo totalmente in essa. Lei non è contemplata, la scienza non ha ancora strumenti. Ricorriamo a tutte le risorse umane. Risorse insufficienti per salvare una vita. So che la soluzione alla malattia mitondriale non è di questo tempo. Ma la attendo con forte speranza per il prossimo futuro”.

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Esteri

Putin avverte la Nato, ‘rischiamo la guerra nucleare’

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Vladimir Putin torna ad agitare lo spettro di un conflitto nucleare: una minaccia “reale”, ha affermato, a causa delle mosse dei Paesi della Nato nel conflitto in Ucraina. Ma i Paesi occidentali, ha avvertito, devono ricordare che anche Mosca possiede “armi capaci di raggiungere i loro territori”. Il monito è stato pronunciato dal presidente russo nel suo annuale discorso sullo stato della Nazione davanti alle Camere riunite, un appuntamento in cui Putin ha ostentato sicurezza per i successi ottenuti recentemente sul campo dalle sue truppe, a differenza di 12 mesi fa, quando le sorti sembravano volgere a favore di Kiev. Putin, comunque, ha voluto ribadire ancora una volta che la Russia non ha intenzione di attaccare Paesi dell’Alleanza atlantica, definendo “sciocchezze” gli allarmi che si levano dall’Europa. Così come ha liquidato come “false” le accuse di Washington di voler dispiegare armi nucleari nello spazio.

“Si tratta solo di uno stratagemma per trascinarci in negoziati alle loro condizioni, che beneficiano solo gli Usa”, ha affermato. Ma davanti al Gotha del potere russo – dal governo ai vertici militari, alla governatrice della Banca centrale Elvira Nabiullina – il capo del Cremlino ha voluto rispondere personalmente al presidente francese Emmanuel Macron, che nei giorni scorsi aveva parlato della possibilità di inviare truppe occidentali in Ucraina. “Ricordiamo – ha detto Putin – il destino di coloro che in passato hanno inviato i loro contingenti nel territorio del nostro Paese. Ora le conseguenze per gli eventuali interventisti saranno molto più tragiche”. “Tutto quello che l’Occidente sta escogitando porta veramente alla minaccia di un conflitto con armi nucleari e quindi di un annientamento della civiltà”, ha chiosato Putin. Il leader russo è tornato quindi ad accusare l’Occidente di volere infliggere una “sconfitta strategica” alla Russia.

Ma un tema ha brillato per la sua totale assenza nelle oltre due ore del suo discorso, interrotto da 80 applausi: la Transnistria, l’entità secessionista sul territorio moldavo le cui autorità avevano chiesto ieri l’aiuto di Mosca contro quelle che hanno denunciato come le “pressioni” economiche di Chisinau. Evidentemente non una “priorità” per il presidente, a differenza di quanto affermato ieri dal ministero degli Esteri. Putin ha elogiato i successi delle sue forze in Ucraina, affermando che non faranno marcia indietro (“non si ritireranno, non falliranno, non tradiranno”, sono state le sue parole). Ma la maggior parte del suo discorso l’ha dedicato agli interventi nel settore economico, nel quadro di un programma strategico di sviluppo di sei anni che prevede profonde trasformazioni in campo industriale e sociale. La Russia, ha annunciato, deve puntare a diventare “una delle quattro più grandi economie al mondo”. I mezzi per arrivare a questo obiettivo comprendono il raddoppio degli investimenti per la ricerca scientifica, portandoli al 2% del Pil, l’incremento del 70% di quelli destinati alle industria chiave, il potenziamento della produzione dei beni di consumo e la crescita di due terzi delle esportazioni che non siano di risorse energetiche e materie prime. Quando mancano ormai due settimane alle elezioni in cui si presenta per un quinto mandato, Putin ha avuto un occhio di riguardo per le classi popolari, promettendo di raddoppiare entro il 2030 il salario minimo (portandolo all’equivalente di 390 dollari) e sgravi fiscali. Il presidente ha infine annunciato un vasto piano sanitario con l’obiettivo di innalzare dagli attuali 73 a 78 anni l’aspettativa media di vita, per poi portarla “oltre gli 80”. Altri progetti presentati riguardano la riduzione del gap economico tra diverse regioni della Russia e interventi per la protezione dell’ambiente.

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4 anni di stop, Pogba lotta per non finire la carriera

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Dopo mesi di attesa, è arrivata la sentenza-verità per Paul Pogba. La richiesta della Procura Antidoping è stata accettata, la squalifica per il Polpo sarà di quattro anni. Una vera e propria batosta arrivata intorno all’ora di pranzo, con la Juve che in mattinata aveva ricevuto la comunicazione. La sua avventura in bianconero è da considerarsi conclusa, così come è a rischio pure la sua intera carriera: il francese spegnerà 31 candeline il prossimo 15 marzo, senza considerare che nelle ultime stagioni è stato a lungo frenato dagli infortuni.

Ma Pogba non si arrende e annuncia che farà ricorso: “Non ho mai assunto consapevolmente o deliberatamente alcun integratore che violi le norme antidoping – si difende – come atleta professionista non farei mai nulla per migliorare le mie prestazioni utilizzando sostanze vietate e non ho mai mancato di rispetto o imbrogliato i miei compagni e sostenitori di nessuna delle squadre per cui ho giocato o contro cui ho giocato”. Se non cambieranno le cose, il ritorno in campo di Pogba sarebbe fissato per il 10 settembre del 2027, quando sarà alla soglia dei 35 anni. L’ultima spiaggia, anche se le speranze sono minime, è rappresentata dal ricorso alla Corte Nazionale e al Tas di Losanna, come annunciato dallo stesso calciatore.

“Sono stato informato della decisione del Tribunale Nazionale Antidoping e ritengo che il verdetto sia sbagliato, in conseguenza presenterò ricorso al Tribunale Arbitrale dello Sport”. Il Polpo spiega di essere “triste, scioccato e con il cuore spezzato perché tutto ciò che ho costruito nella mia carriera da giocatore professionista mi è stato portato via”. E ribadisce la sua innocenza: “Quando sarò libero dalle restrizioni legali l’intera storia diventerà chiara”. La stessa speranza espressa dalla moglie: “La verità prevarrà sempre mi rey”, scrive sui social Maria Zulay Salaues. Riavvolgendo il nastro della vicenda, il caso è scoppiato l’11 settembre scorso, quando Pogba è stato sospeso in via cautelare a causa della positività riscontrata a un controllo anti-doping dopo Udinese-Juve del 20 agosto 2023. Le controanalisi di inizio ottobre al laboratorio dell’Acqua Acetosa di Roma hanno confermato i primi risultati, per un integratore assunto dal calciatore durante le vacanze estive a Miami.

Insieme ai suoi legali, Pogba aveva deciso di non patteggiare una squalifica di due anni ma di andare avanti per la sua strada per dimostrare la propria innocenza, ma ora il Tribunale Nazionale Antidoping ha emesso la sua sentenza: quattro anni di stop al Polpo, sulla sua carriera rischia di calare il sipario. E anche il suo rapporto con la Juve, che da settembre sta garantendo a Pogba il minimo salariale previsto, circa duemila euro al mese, è ormai ai titoli di coda. Solidarieta’ gli arriva da Dusan Vlahovic, compagno di oggi, e da Dybala e Paredes, bianconeri di ieri.

Lo difende il ct dei Bleus, Didier Deschamps, raccontando lo choc della Francia: “Non immagino neppure un istante che Pogba abbia avuto intenzione di doparsi – le sue parole in una nota – Ora c’e’ un fatto, la presenza dell’ormone illecito è incontestabile. Paul dovrà condurre una nuova battaglia per difendersi, davanti al Tribunale arbitrale dello Sport: quel che Paul sta vivendo da mesi e’ duro, e non posso restare insensibile di fronte al suo dolore, tenuto conto di tutto quello che ha realizzato in nazionale e dei rapporti che abbiamo stretto con la maglia dei Bleus. La sua situazione mi rattrista e spero con tutto il cuore che possa risolversi. In ogni caso, voglio crederci”.

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Stefania Pezzopane: ho pagato un prezzo per amare Simone Coccia

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“Non sono stata ricandidata in Parlamento dal mio partito, il Pd, perché ha pesato la sconfitta delle comunali a L’Aquila. Ma sono anche certa di aver pagato un prezzo per aver scelto di amare Simone Coccia, un ex spogliarellista di 24 anni piu giovane di me”. Stefania Pezzopane, ex onorevole del Partito Democratico, si confida a Storie di donne al bivio da Monica Setta e racconta i dieci anni d’amore con Coccia nella puntata in onda mercoledì 6 marzo, in seconda serata su Rai 2. “Faceva scalpore il fatto che una donna borghese come me, sposata, madre, si fosse innamorata di un giovanotto tatuato che mi corteggiava con una rosa rossa e l’allegria – dice – Me ne hanno dette di tutti i colori: che ero una rincoglionita e che Simone stava con me solo perché ero un personaggio pubblico. Dal Pd nazionale non si è mai levata alcuna voce contraria, ma fra i dirigenti locali la maldicenza su di me c’è stata. Io e Simone siamo stati sottoposti a una pressione infernale e nel marzo scorso ci siamo lasciati. Ma ad agosto siamo tornati insieme e stiamo bene. Abbiamo deciso di non sposarci, ma ci amiamo. Se ho dovuto scegliere tra lui e la carriera politica? Forse si – prosegue – Ho scelto comunque l’amore e tornassi indietro rifarei mille volte la stessa scelta. Continuo a fare politica nel Pd e sempre con passione. Ho ricordi bellissimi come il bacio di Obama. Era venuto in Abruzzo dopo il terremoto e io cercai di fare una foto con lui. Mi vide cosi piccola, si intenerii e mi abbracciò quasi in ginocchio davanti a me. Quella foto ha fatto il giro del mondo”.

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