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Salute

Terapia genica restituisce la vista a dieci bambini: sperimentazione delle Università di Napoli e Philadelfia

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Dieci bambini, provenienti da diverse regioni del Centro e del Nord Italia, hanno riacquistato la vista grazie alla prima terapia genica, voretigene neparvovec di Novartis, per distrofie retiniche ereditarie effettuata all’Azienda ospedaliera dell’Ateneo Vanvitelli di Napoli. La terapia, approvata e rimborsata in Italia, affronta una rara forma di distrofia retinica ereditaria, legata a mutazioni in entrambe le copie del gene RPE65, che ha visto il suo esordio, circa 15 anni fa, con una sperimentazione di fase I realizzata con la collaborazione tra l’Universita’ Vanvitelli, la Fondazione Telethon e Children Hospital di Philadelphia.

Il successo dei trattamenti rende Napoli un punto di riferimento nazionale per il trattamento di malattie rare della retina e, sottolinea l’ateneo, mostra l’efficacia della collaborazione tra pubblico e privato nel garantire a pazienti che fino a poco tempo fa non avevano possibilita’ di cura l’accesso alle terapie piu’ innovative. “I dieci pazienti trattati – spiega Francesca Simonelli, professore Ordinario di Oftalmologia e Direttrice della Clinica Oculistica dell’Universita’ degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli – oggi possono scrivere, leggere e muoversi in autonomia. I risultati che abbiamo ottenuto di allargamento del campo visivo, aumento della capacita’ visiva da vicino, da lontano e in condizione di scarsa luminosita’ hanno un profondo valore scientifico e clinico oltre a testimoniare che, in una patologia degenerativa, la via del trattamento precoce e’ quella vincente. Nel 2019, inoltre, autorizzati da AIFA abbiamo trattato i primi due bambini in Italia, e oggi dopo quasi 2 anni dalla terapia possiamo confermare un’assoluta stabilita’ dei risultati e un buon profilo di sicurezza, dati che ci rendono fiduciosi che quanto ottenuto in termini di capacita’ visiva perduri nel lungo periodo”. Risultati importanti frutto di anni di ricerca che mostrano prospettive rivoluzionarie nella cura di patologie invalidanti come le distrofie retiniche ereditarie: “Un risultato – afferma il Rettore dell’Ateneo Vanvitelli, Gianfranco Nicoletti – straordinario. Dieci bambini ipovedenti hanno riacquistato la vista, devo ringraziare la Regione Campania che ha investito nella terapia genica e la nostra Oculistica per l’eccellente lavoro svolto che ci pone tra i primi centri in Europa per il trattamento in eta’ pediatrica”. Trattare un paziente affetto da distrofia retinica ereditaria con terapia genica richiede un percorso preparatorio e un processo di somministrazione estremamente complessi che richiedono una lunga preparazione. La Clinica Oculistica dell’Universita’ Vanvitelli di Napoli e’ il primo centro in Italia a essere certificato per la somministrazione della terapia genica, un processo articolato che coinvolge un’equipe altamente specializzata e adeguatamente formata composta da clinici, medici, chirurghi, farmacisti ospedalieri, infermieri e tecnici che collaborano in sinergia durante l’intervento. “Siamo particolarmente entusiasti – commenta Simonelli – che il nostro Centro, che in Europa ha la maggiore casistica di pazienti in eta’ pediatrica trattati con Luxturna, possa scrivere questa nuova pagina della medicina insieme alla Regione Campania, fino ad inizio anno non avevamo terapie approvate per il trattamento delle distrofie retiniche ereditarie, mentre ora abbiamo a disposizione una terapia una tantum che ci permette di offrire una speranza reale ai pazienti e alle loro famiglie”.

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Affetto da sindrome embolica, salvato nel Napoletano

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E’ stato necessaria una terapia innovativa, eseguita in modo congiunto da varie branche specialistiche ed equipe operanti in due ospedali della provincia di Napoli, per strappare alla morte un paziente di 54 anni positivo al Covid-19 e affetto da sindrome embolitica. Un caso grave portato a termine al Sant’Anna e Maria Santissima della Neve di Boscotrecase (Napoli), il nosocomio che dal 2020 e’ stato trasformato in Covid-hospital per rispondere all’emergenza pandemica nei comuni che fanno parte dell’Asl Napoli 3 Sud. L’intervento che ha impegnato diversi medici operanti tra la struttura di Boscotrecase e il San Leonardo di Castellammare di Stabia, e’ stata resa nota dalla stessa azienda sanitaria che ha comunicato che il paziente ha 54 anni ed e’ residente proprio nel comune stabiese. L’uomo, positivo al Coronavirus e affetto da sindrome embolitica, e’ ricoverato presso l’unità operativa di subintensiva a Boscotrecase. “Vista la grave urgenza – spiegano i responsabili della Napoli 3 Sud – e’ stato sottoposto ad una terapia innovativa di alta specializzazione che gli ha salvato la vita”. Per l’attuazione della metodica, come detto, si e’ reso necessario l’intervento congiunto di varie specialistiche ed equipe operanti sia Boscotrecase, sia nel nosocomio di Castellammare di Stabia: coinvolte le strutture di rianimazione, cardiologia, nefrologia, farmacia e del servizio trasfusionale. “Il paziente – sottolineano ancora dall’Asl con sede centrale nel plesso Bottazzi di Torre del Greco – e’ stato sottoposto a terapia con anticorpi monoclonali e terapie farmacologiche immunosoppressive. L’azione congiunta dei medici di Castellammare e Boscotrecase e delle due direzioni sanitarie di presidio ha fatto si’ che il cinquantaquattrenne, peraltro sottoposto a terapia dialitica, superasse il momento critico”. Dal nosocomio di Boscotrecase nei giorni scorsi e’ stato lanciato un allarme sull’aumento esponenziale dei ricoverati nei reparti dedicati ai pazienti Covid e di come negli ultimi tempi si siano ridotti i posti a disposizione sia in terapia intensiva, sia nell’area della subintensiva. Anche in questo, come in altri casi segnalati un po’ in tutta Italia, ad essere colpiti dalle forme piu’ gravi legate – come si evince dai dati in possesso della Napoli 3 Sud – sono soprattutto i soggetti non vaccinati.

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Più ospedali a misura di donna, premiato il parto dolce

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Salgono a 354 gli ospedali italiani premiati con i “Bollini Rosa” della Fondazione Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere) come riconoscimento all’impegno per offrire servizi dedicati alla prevenzione, diagnosi e cura delle principali patologie di genere, in particolare femminili ma non solo. Gli ospedali premiati quest’anno sono 19 in piu’ rispetto al biennio precedente. Oltre a una crescita numerica, la nuova edizione dei “Bollini Rosa” certifica un miglioramento qualitativo dei servizi erogati: gli ospedali che hanno ottenuto il massimo riconoscimento (tre bollini), son passati da 96 a 107; mentre sono 172 le strutture che hanno conseguito due bollini e 75 quelle a cui e’ stato assegnato un bollino. La valutazione di “Ospedale amico delle donne” avviene tramite un questionario di candidatura composto da oltre 400 domande che tengono conto della presenza, in ciascuna struttura candidata, di specialita’ cliniche tipicamente femminili o trasversali ai due generi che necessitano di percorsi differenziati; della tipologia e appropriatezza dei percorsi diagnostico-terapeutici e servizi clinico-assistenziali in ottica multidisciplinare gender-oriented; dei servizi relativi all’accoglienza e, infine, del livello di preparazione dell’ospedale nella gestione delle vittime di violenza. Un apposito Advisory Board, presieduto da Walter Ricciardi, Professore di Igiene e Sanita’ Pubblica dell’Universita’ Cattolica del Sacro Cuore di Roma, assegna i “Bollini Rosa” a seguito del calcolo del punteggio ottenuto dai candidati. Quest’anno Onda ha rivolto una particolare attenzione anche al tema delle lesioni perineali durante il parto che, spiega la Fondazione, “riguardano circa l’85% delle donne che partoriscono, con il 3% che riporta lesioni perineali di III o IV grado”. Per sensibilizzare sul tema la Fondazione ha deciso di assegnare delle menzioni speciali agli ospedali che si distinguono per l’impegno profuso a garantire un parto “dolce” attraverso la prevenzione e la gestione del trauma perineale correlato all’evento nascita. Sono 30 le strutture che hanno ricevuto la menzione speciale di “Ospedale amico del perineo”. Per Ricciardi “i ‘Bollini Rosa’ sono un segno concreto dell’attenzione che medicina, sanita’ e assistenza rivolgono alle donne consapevoli della complessita’ che la specificita’ di genere richiede”.

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Salute

All’Istituto Pascale per tumori apre lo ‘Sportello dei sogni’

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Da un letto di ospedale alla favola di Cenerentola. Fiorangela Giugliano non ha mai smesso di sognare, nemmeno quando a 23 anni una leucemia le ha fatto scoprire che la vita puo’ essere drammaticamente breve e anche la perdita dei capelli puo’ apparire come la piu’ grossa delle disgrazie. Oggi Fiorangela ha 48 anni, e’ testimonial Ail nazionale, i capelli le sono ricresciuti e ha realizzato gran parte dei suoi sogni, anche quelli che, da un letto di ospedale e con una diagnosi infame, le sembravano impossibili da esaudire. E se i sogni, come narra Cenerentola, sono desideri di felicita’, questa felicita’ Fiorangela ha deciso di condividerla con i pazienti dell’Istituto per i tumori ‘ Pascale’. Il sogno di Fiorangela e’ oggi quello di aprire uno Sportello nell’Istituto napoletano che esaudisca i desideri del cuore di ogni paziente. Un progetto nuovo destinato a tutti i malati oncologici, di eta’ compresa tra i 3 e i 99 anni, accolto dal direttore generale del Pascale, Attilio Bianchi, che ha voluto siglare con Fiorangela e la sua organizzazione di volontari un accordo. Partendo dal principio che i sogni possono essere un supporto psicologico alle cure, a fare da tramite tra i desideri dei pazienti e lo Sportello sara’ il team di psicologi dell’Istituto, diretti da Daniela Barberio. Il primo sogno si e’ avverato subito dopo la sigla dell’accordo. Monica Esposito, 50 anni, da due paziente in cura presso il reparto di Senologia dell’Istituto dei tumori, ha il desiderio di fare un viaggio “particolare” con le sue due figlie, trascurate a causa della malattia. Detto fatto.

Fiorangela ha consegnato un buono per mamma e figlie per un tour, offerto dall’associazione sportiva di volo Flyroma, in elicottero su Roma alla scoperta dei siti archeologici mai visti. L’organizzazione di Fiorangela Giugliano finora ha esaudito gia’ diversi desideri di pazienti in tutta Italia. Una mamma aveva chiesto un desiderio per il suo unico bambino di 7 anni ricoverato: fare il capotreno alla guida di un vagone. Detto fatto, il desiderio e’ diventato realta’. Una paziente voleva guidare, dopo la chemioterapia, una motoacqua. Detto fatto. E poi c’e’ chi ha chiesto di farsi un giro romantico in gondola con la moglie. Desiderio avverato. L’ Organizzazione riesce ad esaudire i piccoli desideri dei pazienti grazie a convenzioni che ha con alberghi, ristoranti, compagnie di volo e ai contributi economici dei volontari e di tanti sostenitori. Non realizza, ovviamente, sogni riguardanti donazioni di denaro, coperture di spese mediche o acquisto di beni immobili. “Diceva Albert Einstein: non si puo’ ottenere nulla di veramente prezioso se non con la cooperazione disinteressata di molti individui – dice il direttore scientifico del Pascale, Nicola Normanno – e il contributo di Fiorangela Giugliano e dei suoi volontari ha davvero qualcosa di prezioso oltre ad andare nella direzione della nostra mission: mettere sempre il paziente al centro”. A Normanno fa seguito Bianchi: “Se e’ vero – dice – che siamo fatti della stessa materia di cui sono fatti i sogni questo fantastico progetto si inserisce coerentemente all’interno dei nostri percorsi assistenziali, aggiungere vita alla vita. Grazie a Fiorangela, grazie a tutti quelli che ci daranno ogni volta una mano. Abbiamo intenzione di estendere l’intesa all’intera Rete Oncologica Campana, al fine di consentire ad ogni paziente di poter realizzare un suo desiderio”.

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