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Salute

Papà dona parte del fegato alla figlia di undici mesi

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Il regalo alla figlia è stato una pezzetto del proprio fegato. Un papà di 31 anni di origine greca si è sottoposto a un trapianto parziale di organo, a Torino, per salvare la sua piccina di soli 11 mesi. L’intervento è stato effettuato da un team di specialisti dell’ospedale Molinette a coronamento di una specifica collaborazione fra la Grecia e l’Italia sotto l’egida del Cnt (il Centro nazionale trapianti) di Roma.

La bimba era in attesa di una donazione da soggetto deceduto ma dopo una ventina di giorni, in mancanza di offerte adatte, è stato il genitore a farsi avanti: il supporto della direzione sanitaria, guidata da Antonio Scarmozzino, ha permesso di sbrigare le pratiche di autorizzazione a passo di marcia e in tempo per festeggiare il Natale con la giusta dose di serenità. La piccola paziente era preda di una gravissima cirrosi epatica provocata dal fallimento di due precedenti interventi chirurgici svolti in Grecia nel tentativo di sanare la malformazione da cui era affetta, l’atresia delle vie biliari.

Sono così scattati i protocolli previsti da un accordo fra i due Paesi sullo scambio di pazienti con necessità di trapianto e sul reperimento di organi idonei. L’Hellenic Transplant organisation di Atene ha interpellato il Cnt, che si è rivolto al Centro regionale di Piemonte e Valle d’Aosta, diretto da Federico Genzano. Torino ha dato subito parere favorevole alla presa in carico della piccina e dei suoi familiari.

Ma dopo l’arrivo all’ospedale infantile Regina Margherita (ad agosto), gli indispensabili approfondimenti del caso e il successivo l’inserimento nella lista d’attesa nazionale per un trapianto di fegato pediatrico, è sorta la complicazione: i giorni correvano e il donatore non si trovava. E’ stato allora che il padre, con uno stato d’animo che alla Città della Salute hanno riassunto con la parola “fermezza”, ha detto “se è possibile procedete con me”.

Entrambi gli interventi (il prelievo di fegato sinistro del genitore e l’innesto nella bimba) si sono svolti in contemporanea. Le procedure chirurgiche sono durate circa 16 ore e sono state eseguite da Renato Romagnoli, insieme con la sua équipe, in strettissima collaborazione con gli operatori di Anestesia e Rianimazione 2. Particolarmente complesso è stato l’impianto del fegato nella piccola paziente (di meno di 8 kg di peso), in quanto la severa ipoplasia della sua vena porta ha richiesto la sostituzione con prelievo ed autotrapianto di vena giugulare.

Ora il papà è stato dimesso, mentre la bimba sta trascorrendo la degenza nell’area Semintensiva Chirurgica. L’assessore regionale alla sanità, Federico Riboldi, rivolge “un applauso ai nostri professionisti e al grande gesto del papà, che ha salvato la figlia come miglior regalo di Natale”. Il direttore generale della Città della Salute, Giovani La Valle, mette l’accento su come la struttura torinese “sia riuscita in tempi rapidi a dare una risposta efficace ad un così grave problema di salute di una bambina proveniente da un altro Paese dell’Unione Europea”.

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Mezzo milione italiani con epilessia,’ddl per i diritti’

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In Italia sono oltre mezzo milione le persone che soffrono di epilessia e la strada verso una piena inclusione sociale è, denunciano le associazioni, ancora lunga mentre la lotta allo stigma e alle discriminazioni è quotidiana, in attesa che venga approvata una legge a tutela di questi pazienti. Per questo, in occasione della Giornata internazionale sull’epilessia che si celebra il 10 febbraio, l’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice) lancia un appello ai ministri della Salute e della Disabilità, Orazio Schillaci e Alessandra Locatelli, e al sottosegretario all’Economia Federico Freni: consegnare subito la relazione tecnica richiesta a giugno dal Senato per poter procedere alla approvazione del Disegno di Legge 898, promosso da Aice e presentato dalla senatrice Licia Ronzulli (FI), per la piena cittadinanza delle persone con epilessia.

“Quando si spegneranno le luci dei monumenti illuminati di viola, colore che contraddistingue questa patologia vissuta da oltre 50milioni di persone al mondo, e che il 10 febbraio rimarranno accesi – afferma il presidente Aice Giovanni Battista Pesce – le nostre famiglie torneranno a vedere, per una semplice crisi, il figlio rifiutato nelle gite scolastiche o nei centri sportivi o adulti rifiutati o licenziati dal lavoro senza poter accedere al collocamento mirato ed a quel minimo di misure inclusive riconosciute a quanti sono in condizione di disabilità. Ma forse pochi avranno compreso che la clandestinità in cui sono costrette le persone con epilessia non è frutto solo di uno stigma culturale, bensì della mancanza di una legge che rimuova le barriere che impediscono pari diritti”. Oggi, sottolinea, “vi è unanime volontà bipartisan di approvare il Ddl. Auspichiamo che si giunga finalmente al voto”.

L’obiettivo, afferma Pesce, è “far uscire tante persone da una condizione di clandestinità, avendo pieni diritti come tutti, a partire dal lavoro: l’indice di disoccupazione tra le persone con epilessia, secondo una nostra rilevazione, è infatti drammatico e supera il 60%”. Con il ddl si prevede, tra l’altro, una certificazione che dichiara guariti dall’epilessia anche gli adulti dopo un certo numero di anni senza crisi e in assenza di terapia (oggi ciò è possibile solo per le forme giovanili della malattia). Prevista pure una modifica dei requisiti per il riconoscimento dell’idoneità alla guida riducendo da dieci a cinque anni il tempo necessario in cui non si devono manifestare crisi. Ed ancora: più tutele nel mondo del lavoro e percorsi per agevolare la somministrazione dei farmaci a scuola. Il ddl prevede poi la nascita di un osservatorio per valutare le politiche e l’efficacia delle azioni messe in campo.

La necessità di una legge ad hoc è richiamata anche dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms): entro il 2031, infatti, pure l’Italia dovrà dotarsi di una legge a tutela delle persone con epilessia, come prevede il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (Igap) ratificato nel 2022 dall’Oms. Intanto, sul fronte della ricerca sono stati fatti notevoli passi avanti nel trattamento della malattia – le cui cause possono avere un’origine genetica o, più spesso, multifattoriali o dovute a lesioni strutturali cerebrali – anche se una quota significativa di casi pari al 40% risulta farmacoresistente.

Oggi, spiega Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia (Sin), “disponiamo di oltre 30 farmaci anticrisi, con i farmaci di terza generazione che offrono molecole più efficaci e tollerabili. Inoltre, la chirurgia dell’epilessia, la neurostimolazione cerebrale e la dieta chetogenica rappresentano valide opzioni terapeutiche in alcuni casi più complessi. Senza dimenticare come alcune forme, che si manifestano nell’infanzia, si esauriscono spontaneamente con la crescita”. Tuttavia, “abbiamo ad oggi un solo farmaco che modifica la malattia, ma la ricerca sta andando avanti e, probabilmente, nei prossimi due o tre anni – conclude l’esperto – avremo in commercio farmaci che modificano il decorso della malattia, senza trattare esclusivamente il sintomo”.

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Un nuovo approccio all’epilessia: l’I.R.C.C.S. Neuromed inaugura il nuovo Centro per lo studio e la cura

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L’I.R.C.C.S. Neuromed inaugura mercoledì 12 febbraio il nuovo Centro per lo studio e la cura dell’Epilessia, una struttura all’avanguardia che segna un’importante evoluzione nell’assistenza ai pazienti. Il reparto, completamente ristrutturato e dotato delle più innovative attrezzature, segue un modello assistenziale basato sulla collaborazione diretta con pazienti e caregiver, ponendo al centro l’ascolto, la comprensione e l’elaborazione di percorsi personalizzati. Un approccio che tiene conto non solo degli aspetti clinici, ma anche di quelli psicologici, sociali e familiari legati alla malattia.

UN MODELLO MULTIDISCIPLINARE PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLA VITA

La nuova struttura si distingue per un approccio globale alla presa in carico del paziente, sviluppato grazie a un protocollo congiunto tra gli specialisti del Neuromed e l’Associazione Italiana Epilessia. Questa sinergia punta a superare il tradizionale paradigma clinico con un modello di medicina che valorizza l’esperienza individuale del paziente e costruisce un percorso di cura replicabile in altri contesti sanitari.

“L’epilessia non è solo una malattia neurologica, ma una condizione che ha forti ripercussioni sulla vita quotidiana di chi ne è affetto e delle loro famiglie. Per questo il nostro Centro mira a integrare il trattamento medico con un supporto psicologico e sociale che migliori concretamente la qualità della vita dei pazienti”, spiegano gli specialisti del Neuromed.

IL NUOVO REPARTO E L’IMPEGNO PER LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELL’EPILESSIA

L’inaugurazione del nuovo Centro arriva a ridosso della Giornata Internazionale dell’Epilessia, che si celebra il 10 febbraio 2025. Anche quest’anno, per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, l’Istituto Neuromed, in collaborazione con l’Associazione Italiana Epilessia, ha promosso l’illuminazione in viola di diversi edifici della regione Molise.

 

ATTENZIONE PARTICOLARE AI BAMBINI: NASCE LA SMILE ROOM

Un’importante novità riguarda i pazienti più piccoli: nel reparto è stata allestita la Smile Room, una stanza di degenza a misura di bambino e adolescente. L’obiettivo è creare un ambiente che riduca il senso di disorientamento e paura durante la permanenza in ospedale, garantendo un contesto più sereno e familiare.

L’apertura del nuovo Centro conferma l’impegno di Neuromed nella ricerca e nel trattamento dell’epilessia, promuovendo un’assistenza innovativa e centrata sul paziente, con un modello che potrebbe diventare un riferimento per altre strutture sanitarie in Italia e all’estero.

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Aumentano le gravidanze con fecondazione assistita, oltre 15mila

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Nel 2023 sono state 15.085 le gravidanze in cui è stata effettuata una tecnica di procreazione medicalmente assistita (Pma), in media 3,9 per ogni 100. Lo indica il rapporto del ministero della Salute sulla natalità. Lo scorso anno erano state 14.364, quindi 3,7 su 100, in aumento di circa il 5% anno su anno. A livello nazionale sono il 2,4% dei parti con procreazione medicalmente assistita ha utilizzato un trattamento farmacologico.

La fecondazione in vitro con trasferimento di embrioni in utero riguarda il 47,7% dei casi mentre la fecondazione in vitro tramite iniezione di spermatozoo in citoplasma riguarda il 35,4% dei casi e il 5,5% il trasferimento dei gameti maschili in cavità uterina. L’utilizzo delle varie metodiche è molto variabile dal punto di vista territoriale. Nelle gravidanze con Pma il ricorso al taglio cesareo nel 2023 si è verificato nel 50,4% di casi. La percentuale di parti plurimi in gravidanze medicalmente assistite (6,9%) è sensibilmente superiore a quella registrata nel totale delle gravidanze (1,5%). Una maggiore frequenza di parti con procreazione medicalmente assistita ha riguardato le donne con scolarità medio alta (5,8%) e le donne con età superiore ai 35 anni. La percentuale di parti con Pma aumenta al crescere dell’età, in particolare è pari al 19,2% per le madri con età maggiore di 40 anni.

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