L’Istituto Neuromed e l’Associazione Italiana Epilessia hanno firmato un protocollo innovativo: al centro la persona, non solo la malattia. Nel Parco Tecnologico dell’I.R.C.C.S. Neuromed, la conferenza stampa di apertura del workshop “Crisi e (ri)soluzioni” ha sancito un momento di svolta nella gestione dell’Epilessia. L’evento, organizzato dal Neuromed in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia (SIN) e l’Associazione Italiana Epilessia (AIE), proponendo di concentrare l’attenzione sulla persona e non solo sulla malattia. Inoltre Neuromed e AIE hanno firmato un protocollo di intesa che pone le basi per un nuovo modello di cura.

“Non si tratta solo di curare la malattia – ha detto Tarcisio Levorato, Presidente dell’AIE – ma di prenderci cura delle persone con epilessia nella loro interezza: emozioni, relazioni, progetti di vita. Questo protocollo rappresenta una visione umanistica della medicina che speriamo venga replicata altrove”.

(da destra) Gabriele Trombetta. Tarcisio Levorato, Giancarlo Di Gennaro

Il protocollo, unico nel suo genere, è stato sviluppato attraverso la collaborazione diretta con pazienti e caregiver, che hanno partecipato alla definizione di dieci punti fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia. “Abbiamo chiesto loro cosa volessero da noi – ha spiegato Giancarlo Di Gennaro, Responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’epilessia del Neuromed – e le risposte sono state chiare. Non basta ridurre le crisi: bisogna ascoltare, comprendere e costruire percorsi personalizzati che tengano conto degli aspetti psicologici, sociali e familiari”.
Fondato su un approccio multidisciplinare, il protocollo integra aspetti biologici, psicologici, sociali e familiari, puntando a migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia. Il documento promuove infatti una medicina che ascolta e valorizza le esperienze individuali, superando il tradizionale paradigma clinico per creare un percorso di cura personalizzato e replicabile in altri contesti clinici.

Questo approccio multidimensionale è stato sottolineato anche da Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della SIN: “È necessario un cambio di paradigma. Il neurologo moderno deve guardare oltre la malattia e comprendere la persona nella sua globalità. Questo significa superare la frammentazione della medicina e integrare competenze diverse in un unico percorso”.

Gabriele Trombetta, Direttore Generale del Neuromed, ha sottolineato l’impegno dell’Istituto nel rendere concreta questa visione: “Abbiamo investito in tecnologia per potenziare l’attività clinica, ma anche per creare un ambiente che sia confortevole e accogliente, soprattutto per i pazienti più fragili, come i bambini. L’obiettivo è evitare che l’ospedale venga percepito solo come un luogo di cura e dolore, trasformandolo in uno spazio di vita. Vogliamo che chi entra qui si senta accolto, compreso e sostenuto in ogni fase del percorso. E non possiamo fermarci alla dimissione: l’approccio al paziente e alla sua famiglia deve raggiungere il fondamentale obiettivo di garantire una continuità tra ospedale e vita quotidiana”.

Il Presidente Levorato ha poi voluto condividere la prospettiva dei pazienti, ricordando che l’epilessia non è solo una condizione medica, ma una parte della vita quotidiana. “Viviamo con questa malattia 24 ore su 24, ogni giorno dell’anno. Non possiamo essere visti solo come pazienti durante le visite cliniche: abbiamo bisogno di un sostegno continuo che consideri tutti gli aspetti della nostra esistenza”.

Un elemento distintivo di questo progetto è l’utilizzo della ricerca qualitativa per valutare l’efficacia delle terapie, un tema su cui si è espresso ancora Di Gennaro: “Non ci limitiamo a misurare il successo dal punto di vista medico. Chiediamo ai pazienti come si sentono, se i trattamenti stanno migliorando davvero la loro vita. È un cambio di prospettiva fondamentale per costruire una medicina che sia davvero per le persone”.

la firma del protocollo tra Neuromed e AIE

Infine, Levorato ha espresso l’auspicio che questo modello possa essere adottato in altri contesti clinici: “Abbiamo dimostrato che è possibile costruire un approccio ‘sartoriale’ alla cura, centrato sulla persona e basato sulla collaborazione. Ora è il momento di esportare questa esperienza per trasformare il modo in cui la medicina si rapporta con l’epilessia”.
La conferenza stampa, e il successivo congresso, hanno rappresentato non solo un’occasione per presentare il protocollo, ma anche un momento di riflessione su una medicina che unisca scienza e umanità, dove ogni singolo paziente è un caso specifico, con i suoi bisogni, il suo ambiente, il suo vissuto.