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Salute

Mezzo milione italiani con epilessia,’ddl per i diritti’

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In Italia sono oltre mezzo milione le persone che soffrono di epilessia e la strada verso una piena inclusione sociale è, denunciano le associazioni, ancora lunga mentre la lotta allo stigma e alle discriminazioni è quotidiana, in attesa che venga approvata una legge a tutela di questi pazienti. Per questo, in occasione della Giornata internazionale sull’epilessia che si celebra il 10 febbraio, l’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice) lancia un appello ai ministri della Salute e della Disabilità, Orazio Schillaci e Alessandra Locatelli, e al sottosegretario all’Economia Federico Freni: consegnare subito la relazione tecnica richiesta a giugno dal Senato per poter procedere alla approvazione del Disegno di Legge 898, promosso da Aice e presentato dalla senatrice Licia Ronzulli (FI), per la piena cittadinanza delle persone con epilessia.

“Quando si spegneranno le luci dei monumenti illuminati di viola, colore che contraddistingue questa patologia vissuta da oltre 50milioni di persone al mondo, e che il 10 febbraio rimarranno accesi – afferma il presidente Aice Giovanni Battista Pesce – le nostre famiglie torneranno a vedere, per una semplice crisi, il figlio rifiutato nelle gite scolastiche o nei centri sportivi o adulti rifiutati o licenziati dal lavoro senza poter accedere al collocamento mirato ed a quel minimo di misure inclusive riconosciute a quanti sono in condizione di disabilità. Ma forse pochi avranno compreso che la clandestinità in cui sono costrette le persone con epilessia non è frutto solo di uno stigma culturale, bensì della mancanza di una legge che rimuova le barriere che impediscono pari diritti”. Oggi, sottolinea, “vi è unanime volontà bipartisan di approvare il Ddl. Auspichiamo che si giunga finalmente al voto”.

L’obiettivo, afferma Pesce, è “far uscire tante persone da una condizione di clandestinità, avendo pieni diritti come tutti, a partire dal lavoro: l’indice di disoccupazione tra le persone con epilessia, secondo una nostra rilevazione, è infatti drammatico e supera il 60%”. Con il ddl si prevede, tra l’altro, una certificazione che dichiara guariti dall’epilessia anche gli adulti dopo un certo numero di anni senza crisi e in assenza di terapia (oggi ciò è possibile solo per le forme giovanili della malattia). Prevista pure una modifica dei requisiti per il riconoscimento dell’idoneità alla guida riducendo da dieci a cinque anni il tempo necessario in cui non si devono manifestare crisi. Ed ancora: più tutele nel mondo del lavoro e percorsi per agevolare la somministrazione dei farmaci a scuola. Il ddl prevede poi la nascita di un osservatorio per valutare le politiche e l’efficacia delle azioni messe in campo.

La necessità di una legge ad hoc è richiamata anche dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms): entro il 2031, infatti, pure l’Italia dovrà dotarsi di una legge a tutela delle persone con epilessia, come prevede il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (Igap) ratificato nel 2022 dall’Oms. Intanto, sul fronte della ricerca sono stati fatti notevoli passi avanti nel trattamento della malattia – le cui cause possono avere un’origine genetica o, più spesso, multifattoriali o dovute a lesioni strutturali cerebrali – anche se una quota significativa di casi pari al 40% risulta farmacoresistente.

Oggi, spiega Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia (Sin), “disponiamo di oltre 30 farmaci anticrisi, con i farmaci di terza generazione che offrono molecole più efficaci e tollerabili. Inoltre, la chirurgia dell’epilessia, la neurostimolazione cerebrale e la dieta chetogenica rappresentano valide opzioni terapeutiche in alcuni casi più complessi. Senza dimenticare come alcune forme, che si manifestano nell’infanzia, si esauriscono spontaneamente con la crescita”. Tuttavia, “abbiamo ad oggi un solo farmaco che modifica la malattia, ma la ricerca sta andando avanti e, probabilmente, nei prossimi due o tre anni – conclude l’esperto – avremo in commercio farmaci che modificano il decorso della malattia, senza trattare esclusivamente il sintomo”.

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Cronache

Malpagati e in fuga, persi 10mila infermieri l’anno

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Malpagati rispetto agli altri paesi europei, alle prese con una professione sempre meno attrattiva, in molti casi avanti con l’età, troppo spesso vittime di burn out e violenze, con 260mila casi di aggressioni solo nel 2024. E’ l’identikit degli infermieri italiani, ‘specie’ in estinzione dati i numeri in cosante calo, ed in fuga dal Servizio sanitario nazionale: ogni anno, a vario titolo, il sistema ne perde oltre 10mila. A lanciare un Sos è la Fondazione Gimbe, che chiede un piano straordinario per la professione poichè, in assenza di contromisure, avverte, la tanto attesa riforma dell’assistenza territoriale – che vede proprio negli infermieri sul territorio, di ‘famiglia’ o di ‘comunità’, un pilastro essenziale – è destinata a fallire, dal momento che per far funzionare Case ed ospedali di comunità servirebbero almeno 20-27mila professionisti in più.

I numeri rilanciati da Gimbe descrivono una realtà critica: nel Ssn 1 infermiere su 4 è vicino alla pensione e si teme la gobba pensionistica con ulteriori pesanti uscite nei prossimi anni; nel 2022, il personale infermieristico contava 302.841 unità, ed il confronto internazionale è impietoso: l’Italia conta 6,5 infermieri per 1.000 abitanti, contro la media Ocse di 9,8 e la media Eu di 9. In Europa peggio di noi solo Spagna (6,2), Polonia (5,7), Ungheria (5,5). E sono forti le disomogeneità territoriali: dai 3,83 infermieri per mille abitanti in Campania ai 7,01 della Liguria. Grave anche il fenomeno degli abbandoni: nel triennio 2020-2022 hanno abbandonato il Ssn 16.192 infermieri.

Ancora più allarmante è il dato delle cancellazioni dall’Albo Fnopi, requisito per esercitare la professione: 42.713 infermieri si sono cancellati negli ultimi 4 anni, di cui 10.230 solo nel 2024. Un’emorragia non controbilanciata dalle nuove entrate: nel 2022 in Italia si sono laureati solo 16,4 infermieri ogni 100.000 abitanti, a fronte di una media Ocse di 44,9, e nel 2024-2025 i candidati al Corso di laurea in Scienze infermieristiche sono stati appena sufficienti a coprire i posti disponibili. Ancora peggio sul fronte stipendi: restano tra i più bassi d’Europa, con una retribuzione annua lorda di 48.931 dollari nel 2022 a parità di potere di acquisto, ben 9.463 dollari in meno rispetto alla media Ocse.

In Europa, stipendi più bassi si registrano solo nei paesi dell’Est. Dal 1990, rileva il segretario del sindacato Nursind, Andrea Bottega, si è persa una cifra pari a 14mila euro in termini di potere d’acquisto. “Siamo di fronte a un quadro che compromette il funzionamento della sanità pubblica e mina l’equità nell’accesso alle cure, soprattutto per le persone anziane e più vulnerabili, sia in ambito ospedaliero che territoriale, dove gli investimenti del Pnrr rischiano di essere vanificati”, afferma il presidente Gimbe Nino Cartabellotta (foto in evidenza).

Un quadro critico cui si aggiunge la mancanza del contratto del comparto sanità, la cui trattativa è di fatto bloccata: “Il rinnovo del contratto 2022-24 – afferma Bottega – è bloccato, con i suoi 180 euro di aumento lordi mensili previsti per gli infermieri, e non si può neanche aprire la trattativa per il contratto 2025-27 le cui risorse sono già state stanziate e che porterebbe un ulteriore aumento mensile di oltre 200 euro. Aumenti che ci aiuterebbero a colmare il gap con gli altri paesi. Purtroppo, tutto è bloccato per una posizione ideologica di alcuni sindacati, a fronte di risorse già stanziate e che comunque non potranno essere aumentate”. L’auspicio, conclude, “è che, dopo le elezioni delle Rsu attese a breve, la trattativa possa ripartire”.

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In Evidenza

In Svizzera c’è la “prescrizione museale”: visitare un museo diventa terapia medica

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NEUCHÂTEL (Svizzera) – Può una visita al museo diventare un rimedio medico? A Neuchâtel sì. La cittadina svizzera ha avviato un progetto pilota biennale che consente ai medici di prescrivere visite gratuite a musei come parte della terapia per i loro pazienti. Un’iniziativa che unisce salute e cultura, con l’obiettivo di migliorare il benessere fisico e mentale attraverso l’arte.

L’idea nasce in risposta a un bisogno emerso con forza durante la pandemia: “Con la chiusura dei luoghi culturali durante i lockdown, ci siamo resi conto di quanto abbiamo bisogno della cultura per sentirci meglio”, spiega Julie Courcier Delafontaine, membro del consiglio comunale. La città, in collaborazione con le autorità sanitarie regionali, ha così deciso di finanziare queste “prescrizioni artistiche”, ispirandosi a un modello già sperimentato in Canada.

Il costo? Solo 10.000 franchi svizzeri (circa 11.300 dollari), per un progetto che ha già messo in circolazione circa 500 prescrizioni. I pazienti possono visitare gratuitamente uno dei quattro musei cittadini, compreso l’affascinante Museo Etnografico, dove si trovano reperti come copricapi piumati della Papua Nuova Guinea.

Ma non si tratta solo di benessere spirituale: camminare, osservare, riflettere, stimola anche il corpo e la mente. Lo sottolinea il dottor Marc-Olivier Sauvain, chirurgo dell’ospedale di Neuchâtel, che ha già prescritto visite museali a pazienti in preparazione a interventi chirurgici: “Una visita al museo offre esercizio fisico e stimolo intellettuale insieme. È più efficace che dire a un paziente ‘vai a camminare’. E poi, come medico, è bello poter prescrivere arte invece che solo farmaci”.

Il progetto guarda anche al futuro: se avrà successo, sarà esteso a altre forme d’arte, come il teatro o la danza. Marianne de Reynier Nevsky, responsabile della mediazione culturale e ideatrice dell’iniziativa, sottolinea come l’arte possa aiutare chi soffre di depressione, malattie croniche o difficoltà motorie.

E i visitatori approvano con entusiasmo. “Dovrebbero esserci prescrizioni per tutti i musei del mondo!”, ha commentato Carla Fragniere Filliger, poetessa e insegnante in pensione. In attesa che il sistema sanitario nazionale svizzero riconosca la “cultura come cura”, a Neuchâtel la medicina ha già cominciato a parlare il linguaggio dell’arte.


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Esteri

Cdc Usa avverte, vaccinatevi contro il morbillo prima di partire

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Il Cdc americano, l’equivalente dell’Istituto superiore della Sanità, ha emesso un’allerta viaggi sul morbillo per le vacanze di primavera raccomandando a tutti gli americani di vaccinarsi. “I casi di morbillo stanno aumentando e la maggior parte si verifica in persone non vaccinate che si infettano durante viaggi all’estero”, ha avvertito il Cdc che ha pubblicato un elenco dei Paesi a rischio ma ha anche chiesto agli americani di vaccinarsi prima di partire. Al momento si registrano 357 casi di morbillo in 17 Stati, con il Texas in testa per numero più alto di malati.

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