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Malattie rare, due giorni di congresso in web streaming ricordando il professor Paolo Limongelli e le eccellenze mediche della Campania

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Il premio Paolo Limongelli, giunto alla seconda edizione, quest’anno sarà assegnato, nell’ambito del convegno annuale campano sulle malattie rare, a Paolo Ascierto del Pascale, Peppe Fiorentino, Riberto Parrella ed Enzo Montesarchio del Cotugno/Monaldi (Azienda ospedaliera dei Colli) e ai centri di ricerca campana.

Giuseppe Limongelli

La motivazione è la più nobile e concreta possibile: aver lavorato in prima linea per fronteggiare l’epidemia da covid 19, ideando protocolli innovativi e curando instancabilmente centinaia di pazienti. Una menzione particolare sarà infine dedicata al Direttore Generale dell’azienda ospedaliera dei Colli Maurizio Di Mauro.

Paolo Antonio Ascierto

Il tutto avverrà, come spiegavamo, all’interno della due giorni del Congresso Regionale Malattie Rare 2020 – Rare Web Disease Meeting 2020 To raise awareness on Rare Disease during Covid-19 pandemia. I giorni sono il 5 e 6 ottobre e il programma è ricchissimo, chi vuole può capir quali sono i temi che verranno trattati ascoltando l’intervista che Lino D’Angiò ha fatto al professor Giuseppe Limongelli. Una chiacchierata tra i serio e il faceto per far comprendere quali sono i temi scientifici che verranno trattati in questo congresso di altissimo profilo scientifico che si occuperà di persone affette da una malattia rara.

Sono circa 1 milione in Italia e 35 milioni in Europa: bambini, adulti, uomini e donne, di qualsiasi etnia o status sociale. Oggi, grazie ai recenti progressi scientifici, le persone con sospetta malattia rara riescono ad ottenere diagnosi precoci, accedere a cure sempre più mirate e a ricevere il supporto di cui hanno bisogno. Tutto questo grazie ad un’organizzazione assistenziale e normativa ben definita a livello europeo ed italiano e che in Campania comprende 11 presidi ospedalieri ed universitari, con centri di eccellenza riconosciuti a livello internazionale per la diagnosi, la presa in carico e la cura delle malattie rare.
In occasione dell’annuale convegno campano sulle malattie rare, gli esperti faranno il punto della situazione in merito ai nuovi progetti messi in campo. Particolare attenzione sarà inoltre dedicata alla pandemia da Covid 19, che ha colpito la collettività tutta, ma che ha avuto un effetto devastante sui malati rari, pazienti immunodepressi o già fragili a causa di quadri clinici particolarmente complessi. La sanità campana, spesso bistrattata, ha invece in
quest’occasione fatto emergere le sue eccellenze, che durante il convegno saranno premiate per l’impegno profuso a tutela dei pazienti durante l’emergenza.

Il programma del Congresso Malattie Rare 2020

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Esteri

Mosca, 2 morti per attacco ucraino con droni a Belgorod

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E’ di due morti il bilancio di un attacco ucraino con droni nella regione russa di Belgorod. Lo annuncia il governatore Vyacheslav Gladkov. – “In seguito al rilascio di due ordigni esplosivi, un edificio residenziale privato ha preso fuoco – ha scritto su Telegram il governatore Vyacheslav Gladkov -. Due civili sono morti, una donna che si stava riprendendo da una frattura al femore e un uomo che si prendeva cura di lei”.

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Cronache

Maxi incidente fra autotreni sulla A1, traffico bloccato, code fino a 18 km

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Uno scontro fra autotreni ha diviso l’Italia a metà per ore, con file di auto fino a venti chilometri. L’incidente sulla A1 Milano-Napoli, nel tratto compreso tra San Vittore e Caianello verso Napoli, all’altezza del km 691: quattro i mezzi pesanti coinvolti. Sul posto sono intervenuti i Vigili del Fuoco, i soccorsi sanitari e meccanici, le pattuglie della Polizia Stradale ed il personale della Direzione 6° Tronco di Cassino di Autostrade per l’Italia. Agli utenti in viaggio verso Napoli, è stato consigliato di uscire a Cassino e rientrare a Caianello dopo aver percorso la viabilità ordinaria: adesso l’incidente è stato risolto ma per chi sta tornando verso Napoli ci sono ancora più di 10 km di coda.

 

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Economia

Allarme Upb sul Superbonus, Parlamento studia deroghe

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La “generosità” dell’agevolazione, le ripetute proroghe, un sistema di controlli che ha favorito la “diffusione di comportamenti opportunistici e fraudolenti”, la concessione di deroghe. Nasce anche da qui il ‘vulnus’ con cui il Superbonus si è trasformato in una zavorra per i conti pubblici, lasciando “una pesante eredità sul futuro”. L’Ufficio parlamentare di Bilancio lancia l’allarme e invita a far tesoro di questa esperienza per ridisegnare le future agevolazioni. Il Parlamento intanto prepara nuove modifiche all’ultima stretta impressa dal governo, comprese nuove deroghe per altre aree colpite dal terremoto o il coinvolgimento dei Comuni nei controlli. E sul Superbonus si accende un faro anche oltreoceano, con il Fondo Monetario Internazionale che sprona l’Italia a ridurre il debito. La crescita, stimata allo 0,7% nel 2024 e 2025, è destinata a ridursi al lumicino nel 2026 (rivista al ribasso allo 0,2%) con il Superbonus e il Pnrr in via di esaurimento, avverte il Fondo.

Ma intervenire si può, ed è dal debito che bisogna partire: per ridurlo, bisogna partire dagli sgravi fiscali, “molti dei quali inefficienti” come il superbonus, suggerisce il Fmi, ed eliminare quelle “scappatoie” dal fisco e “numerosi programmi di sostegno anti-inflazione”. Il Superbonus, insieme al bonus facciate e, in misura minore, gli incentivi alle imprese Transizione 4.0 “hanno inciso marcatamente sui conti pubblici degli ultimi anni”, evidenzia l’Autorità dei conti pubblici in una memoria alla commissione Finanze del Senato che sta esaminando l’ultimo decreto sull’agevolazione. Superbonus e bonus facciate, in particolare, hanno avuto un impatto “rilevante e crescente” nel tempo: l’asticella del periodo 2020-23, secondo gli ultimi dati, è salita a circa 170 miliardi. Con un gap tra i risultati e le attese “macroscopica” nel caso del Superbonus, e che “non ha precedenti”, osserva l’Upb, che indica vari elementi che hanno contribuito a far lievitare la spesa: la generosità dello sconto e le modalità di fruizione, l’ampliamento degli obiettivi, proroghe e deroghe.

A farne le spese è il debito. Quanto rilevato in termini di competenza economica nel quadriennio 2020-23 inciderà soprattutto sul 2024-26, evidenzia l’Upb, che quantifica questa “pesante eredità”: un impatto in media annua pari allo 0,5% del Pil nel triennio 2021-23, che salirà a circa l’1,8% in quello successivo. Un’esperienza, quella del Superbonus, da cui “occorre trarre insegnamento per il disegno di future agevolazioni”, osserva l’Upb, che indica la rotta: selettività e stop agli automatismi. In prospettiva, dunque, la soluzione suggerita è “un trasferimento monetario” (un contributo diretto alla spesa), modulato in base alle condizioni economiche delle famiglie e alla classe energetica dell’edificio, sottoposto ad autorizzazioni preventive e soggetto a un limite di spesa, o con prestiti agevolati. E in vista delle prossime misure di sostegno per le case green, a mettere in guardia è anche la Banca d’Italia: le “criticità” emerse con il Superbonus sembrano “sconsigliare la riproposizione in futuro della cedibilità dei crediti”, se non in “forma limitata” e “circoscritta ad alcune categorie”.

Dopo l’ultima stretta sul Superbonus intanto, si studiano nuove deroghe. A proporle, per altre aree colpite dal sisma diverse da quelle per cui già si è fatta eccezione (a partire dall’Emilia Romagna) o dalle alluvioni e per il Terzo settore, sono sia la maggioranza che l’opposizione con diversi emendamenti al decreto Superbonus. Il termine per presentare le proposte di modifica è mercoledì 24 aprile, ma sul tavolo del relatore, Giorgio Salvitti, gli emendamenti cominciano ad arrivare. Si studia anche la possibilità di coinvolgere, su base volontaria, i Comuni nei controlli ai cantieri del Superbonus, garantendo loro un ritorno economico pari al 30% dell’eventuale recupero. Nulla sarebbe invece ancora arrivato sulla possibilità di allungare da 4 a 10 anni i tempi di utilizzo dei crediti del Superbonus. Ipotesi su cui però si è già detto favorevole il ministro dell’Economia Giancarlo Giorgetti. E che, secondo i calcoli dell’Upb, consentirebbe al debito di restare abbondantemente sotto quota 140%.

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