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Autismo, famiglie sempre più sole nella pandemia

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Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale dell’Autismo ma la realta’ e’ che chi convive con questa malattia, quest’anno e’ stato piu’ solo e abbandonato che mai. La pandemia e il lockdown, con l’isolamento domiciliare, l’impossibilita’ di vedere le espressioni del viso dell’interlocutore e l’assenza di fisicita’ hanno completamente stravolto la loro routine. Tanto che sono raddoppiate le richieste di aiuto da parte delle famiglie e sono state predisposte da alcune strutture di cura delle app e strumenti digitali per dar loro supporto. Ben 80.000 le persone che soffrono di autismo in Italia e oltre 270.000 quelle con una diagnosi di disturbi dello spettro autistico. Come spiega la Federazione dei Logopedisti Italiani (Fli), “a causa della pandemia la persona con autismo si e’ trovata catapultata in un mondo in cui sono cambiate le modalita’ interattive. Pensiamo solo alla mancanza di contatto fisico, o alla necessita’ di interagire con la mascherine, privando il paziente di un importante canale comunicativo come quello della lettura delle espressioni”. Inoltre si sono modificate routine quotidiane: apertura e chiusura di scuole; spazi resi inaccessibili; interruzioni delle terapie e degli sport; lunghi periodi di isolamento a casa. Cio’ ha portato, come rileva la Fondazione Sacra Famiglia, ad un raddoppio del numero di richieste di aiuto da parte delle famiglie con figli autistici.

“Un supporto adeguato consente ai bambini piu’ piccoli di non regredire nei comportamenti e nelle abilita’ precedentemente acquisite ed e’ fondamentale nella fascia tra i 10 e 15 anni, al fine prevenire il ricorso a comportamenti disadattivi, anche aggressivi, in risposta al cambiamento delle abitudini e alla mancanza di relazioni sociali”, scrive l’associazione. L’Istituto Scientifico Eugenio Medea di Bosisio Parini (Lecco) ha invece predisposto App And Autism (appandautism.it), un portale di applicazioni per tablet e smartphone dedicate ai bambini con disturbi dello spettro autistico, realizzato dagli psicologi e ingegneri del. Il servizio offre una consulenza qualificata per identificare gli strumenti tecnologici piu’ adatti alle esigenze di ogni bambino. Tramite questo servizio i genitori avranno la possibilita’ di entrare in contatto con consulenti esperti i quali, a partire dalle caratteristiche di ciascun bambino, definiranno un pacchetto individualizzato di applicazioni cosi’ che il tablet possa divenire partner che favorisce la comunicazione e l’interazione sociale, ma anche potenziale strumento a supporto dei percorsi riabilitativi, degli apprendimenti didattici e del potenziamento di specifiche aree di funzionamento. Per cercare di rendere piu’ facile la vita quotidiana di famiglie e malati invece, la Stella di Daniele onluns ha lanciato la campagna nazionale ‘dueapriletuttigiorni-ConTatto Blu’. L’obiettivo e’ creare un percorso fisico e affettivo di accoglienza per loro, attraverso l’aiuto di personale formato, in supermercati, stazioni ferroviarie, aeroporti e centri commerciali.

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Covid, rinviato 99% interventi per tumori al seno

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Il 99% degli interventi per tumori alla mammella sono stati posticipati nel 2020, cosi’ come il 99,5% di quelli alla prostata e il 74,4% al colon retto. Gli screening per il tumore della mammella, della cervice uterina e del colon retto hanno registrato una riduzione di due milioni e mezzo di esami nel 2020 rispetto al 2019 e per i tre programmi di prevenzione il ritardo e’ compreso tra 4 e 5 mesi. E’ un quadro difficile quello descritto in occasione della presentazione del 13 Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici per la XVI Giornata nazionale del malato oncologico promossa da Favo, Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia. Un quadro che si inserisce in un contesto globale che evidenzia, secondo le stime, come durante le prime 12 settimane di pandemia siano stati cancellati in generale circa 28 milioni di interventi chirurgici in 190 Paesi. Nel nostro Paese “la pandemia ha gravemente accentuato le differenze tra Regioni in disponibilita’ di prestazioni e accesso all’assistenza” secondo Alessandro Gronchi, presidente Sico(Societa’ Italiana di Chirurgia Oncologica). Ora vi e’ l’impegno del Governo a promuovere un nuovo Piano oncologico nazionale, in linea con quello europeo, e tra gli obiettivi vi devono essere per Favo ” il finanziamento delle Reti Oncologiche Regionali, il potenziamento dell’assistenza oncologica domiciliare e territoriale, lo sviluppo uniforme della telemedicina, la terapia CAR-T”. La Federazione chiede inoltre per bocca del suo presidente Francesco De Lorenzo “una cabina di regia che coinvolga anche le associazioni pazienti” per definirlo. Il nuovo Piano oncologico per Favo ” deve seguire la via indicata dall’Europa, prevedendo azioni, tempistiche, finanziamenti e modifiche regolatorie e legislative per superare l’emergenza oncologica. Anche per rispondere alle insufficienze strutturali dell’assistenza ai malati di cancro rese piu’ che mai evidenti dalla pandemia” . “Prendiamo atto – sottolinea De Lorenzo-dell’impegno del Governo a promuovere un nuovo Piano oncologico nazionale, in linea con quello europeo. L’indispensabile passaggio successivo e’ la necessita’ di disporre del finanziamento per la sua attuazione. Solo in parte puo’ essere coperto dai 4 miliardi destinati agli Stati membri che recepiranno i principi del Piano. La restante copertura non puo’ che avvalersi del Recovery Plan”. In Italia, nel 2020, sono stati stimati 377mila nuovi casi di tumore. Anche per Giordano Beretta, Presidente Aiom (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e’ l’importante “la predisposizione, ormai indifferibile, di un nuovo Piano oncologico nazionale: l’ultimo elaborato risale al 2013 ed e’ scaduto nel 2016”. “Complessivamente, nel 2020, sono stati rinviati oltre un milione di interventi chirurgici, come evidenziato da uno studio dell’Universita’ Cattolica- aggiunge Gronchi- Incrociando i dati con quelli delle schede di dimissione ospedaliera del 2019, emerge che sono stati rimandati il 99% degli interventi per tumori alla mammella, il 99,5% di quelli per cancro alla prostata, il 74,4% al colon retto. Le ripercussioni hanno riguardato anche il percorso multidisciplinare e organizzativo”. Il rapporto Favo si e’ occupato anche dei caregiver: il 40% subisce un disagio economico, che diventa rilevante per specifiche categorie. I liberi professionisti, i disoccupati o in cassa integrazione, ma anche i lavoratori fragili, con contratti a tempo determinato o flessibili, casalinghi e pensionati.

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Con sostegno gruppo musicoterapia 23enne sconfigge leucemia

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Che cosa significa dover affrontare, a soli 23 anni, una diagnosi di leucemia linfoblastica acuta? Lo racconta Diletta, fiorentina e studentessa di Musicologia a Cremona. Lei e’ una dei tanti malati oncologici che hanno trovato la forza di affrontare la malattia grazie al servizio Lilt di Psiconcologia del Cerion, il Centro di riabilitazione oncologica di Villa delle Rose a Firenze, che – in questi mesi di emergenza pandemica – non si e’ mai fermato, neanche durante i lockdown. Nel 2020 ha eseguito 1.600 colloqui di psicoterapia, di cui oltre mille in presenza. “E’ successo tutto rapidamente, a dicembre del 2019 – racconta la 23enne -. Studiavo a Cremona. Soffrivo di una forte infezione che non andava piu’ via, cosi’ tornai a Firenze per fare le analisi a Ponte a Niccheri. Il giorno stesso mi chiamarono dall’ospedale. C’era qualcosa che non andava. Dissero tutto ai miei genitori. Il 27 dicembre, dal reparto di oncoematologia di Careggi arrivo’ la diagnosi: leucemia linfoblastica acuta di tipo B”. “Di quei giorni ricordo il ricovero, da sola, senza poter vedere nessuno per non contrarre infezioni. Primo ciclo di chemio. Poi, il Covid. E’ inutile spiegare quanto la pandemia possa aver complicato la mia situazione. L’8 aprile del 2020 finalmente ho trovato un donatore compatibile per il trapianto di midollo. La ripresa e’ stata difficile e pesante. A causa del Covid non potevo uscire, non potevo tornare all’universita’. Continuavo a studiare e a dare esami, ma non era la stessa cosa. E’ stato allora che mi sono avvicinata al Cerion. Ho iniziato con le sedute individuali con la psicoterapeuta Giovanna Franchi. E mi sono sentita subito a casa. Io canto e suono la chitarra. La musica e’ tutta la mia vita. Per questo al Cerion mi hanno subito proposto di entrare a far parte del gruppo di musicoterapia. E’ stata un’esperienza emozionante – prosegue – che mi ha aiutata a uscire dal caos in cui precipiti quando scopri di avere un tumore. Il gruppo funziona perche’ ti permette di avvicinarti ad altre persone, diverse da te per esperienza, eta’, sesso, tipo di malattia, ma e’ proprio questa diversita’ ad aprirti gli occhi. Ci incontravamo online ogni mercoledi’. Quell’appuntamento e’ stato tutto per me. Ho conosciuto persone meravigliose. Siamo diventati tutti amici. Infatti, quando la malattia finalmente se ne e’ andata, loro sono state le prime a saperlo”.

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Diagnosticare l’epilessia in tempo reale: la ricerca di Neuromed con Federico II e Cira

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Attraverso le tecniche di “data mining” sarà possibile esaminare automaticamente i segnali cerebrali in tempo reale per una diagnosi più rapida e accurata dell’epilessia: migliorare la velocità e l’accuratezza del percorso diagnostico nei casi di epilessia. È l’obiettivo della ricerca coordinata dall’Unità di Bioingegneria Clinica dell’I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli con la collaborazione dell’Università Federico II di Napoli e il Centro Italiano di Ricerche Aerospaziali (CIRA) di Capua.

Il lavoro scientifico è stato presentato alla IEEE International Conference on Data Science and Systems e pubblicato nei relativi proceedings. I ricercatori hanno utilizzato l’analisi temporale dei segnali cerebrali di pazienti epilettici e tecniche di “data mining” (capaci di individuare ed estrarre informazioni da grandi quantità di dati con una efficienza e rapidità impossibili per un essere umano) per riconoscere automaticamente le crisi.

“Nell’epilessia, soprattutto quella farmaco-resistente – dice l’ingegner Luigi Pavone, dell’Unità di Bioingegneria Clinica, che ha coordinato la ricerca – il gold standard per la diagnosi e il corretto inquadramento della patologia è l’esame del segnale elettroencefalografico (EEG). È qui che si possono trovare i segni caratteristici delle crisi epilettiche, che risulteranno fondamentali per stabilire i necessari passi successivi per il trattamento del paziente. Questa operazione, oggi, è eseguita dallo specialista epilettologo attraverso la metodica osservazione del tracciato. Si tratta di un’operazione che richiede molto tempo e molta accuratezza. Lo scopo del nostro lavoro è stato quello di creare un sistema interamente automatizzato, capace di individuare quei segni con affidabilità e rapidità molto maggiori. Significa offrire strumenti nuovi al neurologo, con un grande vantaggio per la qualità e la rapidità degli interventi terapeutici e soprattutto per la qualità di vita dei pazienti”.

Ingegner Luigi Pavone

Con il data mining, in poche parole, è possibile estrarre informazioni a partire dalla grande quantità di dati presenti in un elettroencefalogramma, scovando associazioni o schemi ricorrenti che rappresentano segnali caratteristici di una crisi epilettica. Le tecniche utilizzate appartengono a campi diversi, dalla statistica al machine learning alla matematica. “La sfida – continua Pavone – non è solo quella di avere un sistema capace di individuare con estrema accuratezza le crisi epilettiche nei segnali cerebrali, ma di farlo in tempo reale, al fine di implementare questi modelli all’interno di dispositivi closed-loop per il monitoraggio e il controllo delle crisi stesse”.

 

 

Ma l’obiettivo finale è ancora più ambizioso: prevedere le crisi epilettiche. “Stiamo lavorando – spiega l’ingegnere – in collaborazione con il dottor Gaetano Zazzaro del CIRA e il professor Paolo Bifulco dell’Università Federico II, a creare procedure e modelli informatici più sofisticati che, analizzando l’attività elettrica cerebrale in tempo reale, potranno prevedere le crisi prima ancora che si verifichino. Si tratta di una sfida molto difficile e sulla quale lavorano da anni prestigiosi gruppi di ricerca internazionali”.

Fabio Sebastiano, Consigliere delegato alla ricerca del Neuromed

“Gli scenari della medicina dei prossimi anni – commenta l’ingegner Fabio Sebastiano, Direttore Operativo e Consigliere delegato alla ricerca del Neuromed – saranno sempre più basati su una ricerca traslazionale e interdisciplinare. Proprio come quella che è stata portata avanti in questo lavoro. Tecnologie avanzate e medicina saranno sempre più interconnesse, e questo rappresenta il nucleo centrale dell’innovazione portata avanti da Neuromed”.

L’IRCCS Neuromed
L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Neuromed di Pozzilli (IS) rappresenta un punto di riferimento a livello italiano ed internazionale per la ricerca e la terapia nel campo delle malattie che colpiscono il sistema nervoso. Un centro in cui i medici, i ricercatori, il personale e gli stessi pazienti formano una alleanza rivolta a garantire il miglior livello di assistenza possibile e cure all’avanguardia, guidate dagli sviluppi scientifici più avanzati.

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