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Un farmaco per non far morire la piccola Mila affetta dalla malattia di Batten, una rara malattia genetica

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“Quando è nata era forte e sana. Poi le cose sono cambiate”. Lei si chiama Julia Vitarello, americana del Colorado. Le sue origini sono ben note: italiana. Lei è mamma di Mila. Una bimba di 8 anni che soffre della malattia di Batten. É la classica malattia rara di origine genetica che quando ti prende, ti segna. A 3 anni di primi segnali, A 6 anni la prima diagnosi chiara. I medici del Children’s Hospital di Boston, dove Mila è in cura, hanno cercato una via d’uscita: Hanno provato a dare una chance di vita alla piccola Mila.
Ed hanno cominciato da zero. Come fanno i medici, quelli veri, quelli capaci, quelli combattivi, quello per cui ogni vita è preziosa. Hanno messo a punto un farmaco su misura. Il Milasen che prende il nome dell’unica paziente a cui è stato somministrato. Si tratta di un “oligonucleotide antisenso”, ovvero un breve frammento di Dna che contiene la sequenza complementare del filamento che dà origine alla mutazione responsabile della malattia. L’antisenso, grazie a questa sua specularità rispetto al Dna presente nel paziente (detto “senso”), può neutralizzarne l’attività biologica.

È la prima volta che viene creato un medicinale per un solo paziente, seppure con un procedimento già noto. Il merito è anche di Julia, che non si è rassegnata e ha dato vita alla “Mila’s Miracle Foundation to stop Batten”, facendo conoscere al mondo la storia di sua figlia, una bambina sorridente e amata, ma destinata a una vita troppo breve e purtroppo anche troppo dolorosa. Il “miracolo” è avvenuto: la Fondazione ha raccolto tre milioni di dollari che hanno contribuito ad arrivare alla terapia.
La malattia di Mila fa parte di un gruppo di patologie chiamate “ceroidolipofuscinosi neuronali giovanili”. Sono terribili, perché si manifestano in bambini fino a quel momento perfettamente sani: dapprima insorgono problemi alla vista, che possono peggiorare fino alla cecità, seguiti da disturbi intellettivi e motori, come l’epilessia e le crisi convulsive, che si aggravano progressivamente e per i quali non esiste ad oggi possibilità di cura. L’aspettativa di vita, nei casi più fortunati, è di circa 40 anni. Ma le sofferenze sono così atroci che è difficile chiamarla vita. La piccola  Mila non è guarita completamente. Alcuni sintomi come le  convulsioni sono migliorati.  Altri miglioreranno, si spera. Di sicuro c’è chi si sta occupando della malattia di Batten. C’è un farmaco. E si sta sperimentando ancora. Grazie a Mila altri soffriranno di meno questo male assurdo, fino a non soffrirne più.

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Attacco ai militari italiani in Iraq, l’Isis rivendica l’attentato

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Torniamo a parlare delle forze speciali italiani in Iraq che addestrando i commandos dei Peshmerga e combattono in prima linea contro Isis. La notte tra sabato e domenica, quando un team misto italo-curdo è partito per un blitz ad oltre cento chilometri a sud di Kirkuk, oltre agli italiani sono rimasti feriti anche due curdi. L’Isis ha oggi rivendicato: “Abbiamo colpito apostati e crociati”. Minacce che non spostano la linea dell’Italia, ribadita oggi durante il Consiglio supremo di Difesa, con il presidente Mattarella, il Governo, i vertici militari. “Il recente attacco al nostro contingente in Iraq conferma che il terrorismo transnazionale resta la principale minaccia per l’Italia e per tutta la Comunità Internazionale. E’ necessario continuare a garantire la nostra presenza nelle principali aree di instabilita’ e contribuire con decisione alle strategie tese a sviluppare un efficace sistema di contrasto comune al fenomeno” La missione dell’altra notte era una missione ‘riservata’, come lo sono tutte quelle della Task force 44, l’unità delle forze speciali italiane basata a Suleymania, inserita nella Coalizione internazionale a comando Usa.

Quello che si sa e’ che l’attentato e’ avvenuto nell’area di Kifri, una zona oggetto di una forte recrudescenza degli attacchi dell’Isis e presa recentemente di mira da uno ‘strike’ aereo della Coalizione. L’attentato, portato con un Ied, un ordigno esplosivo improvvisato, e’ avvenuto sulla via del ritorno, mentre il team misto era in parte a bordo dei mezzi e in parte a piedi. Oltre a cinque militari italiani – due para’ del 9/o reggimento d’assalto Col Moschin dell’Esercito e tre uomini del Goi, il gruppo operativo incursori della Marina – sono rimasti feriti anche due Peshmerga della Special Tactic Unit, le forze speciali che i nostri commandos stanno, appunto, “addestrando”. L’azione e’ stata rivendicata dall’Isis che, secondo report dell’intelligence, solo in quindici giorni ha portato a termine in quell’area 34 attacchi. “Con il favore di Dio, l’esercito del Califfato ha preso di mira un veicolo 4×4 che trasportava membri della coalizione internazionale crociata e dell’antiterrorismo dei Peshmerga, nella zona di Qarajai, a nord della zona di Kafri, con l’esplosione di un ordigno. Questo ha causato la distruzione del veicolo e il ferimento di 4 crociati e di 4 apostati”.

La rivendicazione e’ ora al vaglio dei pm della procura di Roma, che indagano per attentato con finalita’ di terrorismo e lesioni gravissime. Gli inquirenti hanno fatto oggi un primo vertice con gli investigatori del Ros per fare un punto sulla dinamica dell’attentato. Il riserbo e’ strettissimo anche per non esporre a ulteriore rischio l’aliquota di forze speciali italiane che si trova ancora in zona. Intanto, sono tornati in sala operatoria, in un ospedale militare da campo di Baghdad, due dei cinque italiani feriti: le loro condizioni vengono definite “stabili”, anche se tuttora gravi, specie per l’incursore che in seguito all’esplosione ha avuto un’importante emorragia interna. Altri due hanno riportato, rispettivamente, l’amputazione parziale di un piede e di parte delle gambe; gli ultimi due non sono invece seriamente feriti. “Siamo pronti in qualsiasi momento: aspettiamo che le loro condizioni si stabilizzino per il rimpatrio”, dicono alla Difesa, senza pero’ azzardare previsioni sui tempi. Un ritorno a casa che i familiari e i colleghi dei cinque incursori vivono con con un’attesa carica di apprensione.

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Hong Kong nel caos, la polizia spara sui manifestanti

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Ancora proteste e ancora la brutale repressione della polizia di Hong Kong che ha lanciato cinque raffiche di lacrimogeni a Pedder Street, nel cuore della città con molti uffici, tentando di disperdere i manifestanti che in piccoli gruppi cercano di bloccare i mezzi trasporto. Il tentativo è quello di creare barricate sulle principali vie in diversi distretti. La rabbia, dopo un weekend con oltre 100 arresti, è aumentata dopo i ripetuti colpiti di pistola sparati dagli agenti che, secondo i media locali, avrebbero causato almeno tre feriti di cui due in gravi condizioni.

“E’ doloroso vedere la città caduta in uno stato di polizia”. Questo è quel che scrive su Twitter Joshua Wong, leader del ‘movimento degli ombrelli’ del 2014 e tra gli attivisti più in vista del fronte pro-democrazia di Hong Kong, criticando le violenze di oggi tra manifestanti e polizia, che ha usato ed usa metodi duri.

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Bolivia nel caos, Evo Morales si dimette e scappa in Argentina

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Evo Morales si e’ dimesso e in serata ha lasciato la Bolivia in direzione, secondo fonti giornalistiche locali, dell’Argentina. Quello che sembrava uno dei capi di Stato di maggiore successo in America latina, ha visto il potere sfuggirgli dalle mani in pochi giorni, per una crescente pressione dell’opposizione interna, formata da partiti tradizionali e comitati civici radicati nelle citta’ da sempre a lui ostili, a cui si sono uniti alla fine anche settori operanti nell’area privata di agricoltura e miniere. La goccia che ha fatto traboccare il vaso e’ stata quando alle grida dell’opposizione si sono associati anche i vertici delle forze armate e della polizia che oggi – dopo che Morales aveva annunciato nuove elezioni sulla scia delle massicce contestazioni seguite alla sua vittoria alle presidenziali del 20 ottobre – gli hanno chiesto di abbandonare l’incarico “per il bene del Paese”.

Da Chimore’ – citta’ a lui cara nel dipartimento di Cochabamba, Morales ha spiegato, in una breve dichiarazione al popolo boliviano, la sua decisione di dimettersi con “l’obbligo di operare per la pace”. “Mi fa molto male – ha detto Morales – che ci si scontri fra boliviani e che alcuni comitati civici e partiti che hanno perso le elezioni abbiano scatenato violenze ed aggressioni”.

 

“E’ per questa ed altre ragioni che sto rinunciando al mio incarico inviando la mia lettera al Parlamento plurinazionale”, ha concluso.

 

In mattinata Morales aveva annunciato che si sarebbe votato di nuovo, a seguito anche del fatto che l’Organizzazione degli Stati americani (Osa), incaricata di indagare lo scorso processo elettorale, aveva pubblicato un rapporto in cui rendeva noto di aver constatato la presenza di irregolarita’ anche gravi, e proponeva di convocare un nuovo voto sotto la responsabilita’ di un rinnovato Tribunale supremo elettorale (Tse). Lodando il lavoro della sua squadra, il segretario generale dell’Osa, Luis Almagro, aveva pero’ voluto precisare che “i mandati costituzionali in Bolivia non debbono essere interrotti, compreso quello del presidente Morales”. Tuttavia l’annuncio del capo dello Stato non ha avuto l’effetto sperato di calmare le proteste che da tre settimane hanno sconvolto la vita dei boliviani toccando anche la polizia, in parte ammutinatasi, e causando almeno tre morti e centinaia di feriti.

Con Morales che e’ arrivato a parlare di “golpe fascista” dopo che le case dei governatori di Chuquisaca ed Oruro e quella di sua sorella sono state date alle fiamme. I partiti di opposizione, e ancora di piu’ i comitati civici guidati dal presidente del ‘Comite’ pro Santa Cruz’, Luis Fernando Camacho, hanno sfruttato le parole del capo dello Stato per forzarne il piu’ presto possibile l’uscita di scena, ricordando l’esito di un referendum che respinse la sua richiesta di candidarsi per un quarto mandato. Cosi’ l’ex presidente Carlos Mesa, leader del partito Comunidad Ciudadana giunto secondo nel voto del 20 ottobre, ha dichiarato che “nel nuovo processo elettorale annunciato oggi, il presidente Morales ed il suo vice, Alvaro Garcia Linera, non potranno essere candidati”. Ed ha aggiunto che il rapporto preliminare dell’Osa “ha evidenziato irregolarita’ da molto gravi a indicative, cosa che per noi significa che vi sono stati brogli di cui il capo dello Stato e’ responsabile”. Piu’ dura, se possibile, la posizione di Camacho, che aveva anticipato che lo sciopero a tempo indeterminato indetto dai comitati civici sarebbe continuato fino alla rinuncia del presidente Morales e del suo vice Garcia Linera. Il leader dei comitati civici aveva infine chiesto “le dimissioni di tutti i deputati e senatori” e dei membri del Tribunale supremo elettorale (Tse). Quando questo avverra’, aveva aggiunto, dovra’ assumere la guida del Paese una Giunta di governo eletta fra personaggi di rilievo boliviani.

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