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Covid 19, la battaglia del professor Limongelli e dei suoi “supereroi” contro l’epidemia che mette a dura prova chi ha malattie rare da curare

Olga Fernandes

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Il Coronavirus non ha colpito solo chi ha contratto la malattia, ma anche chi è costretto quotidianamente a convivere con una patologia più o meno invalidante, che ha dovuto affrontare  una frustrazione doppia. L’emergenza dovuta alla pandemia da Covid 19 ha travolto le vite di chi già ogni giorno con sacrifici e coraggio porta avanti una piccola grande battaglia contro un nemico tenace, la malattia. Ed i più fragili, come spesso accade, rischiano di essere i piccoli pazienti, i bambini. Ecco perché il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, che quotidianamente sostiene e accompagna nel loro percorso i pazienti campani, ha immaginato un’attività che potesse coinvolgere i più piccoli in una dimensione di positività e creatività. 

Giuseppe Limongelli. Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania (CCMRC)

Il direttore del CCMRC (Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania), il professor Giuseppe Limongelli, impegnato da oltre 15 anni in attività assistenziali e di ricerca per lo studio e la diagnosi delle malattie rare cardiovascolari, ci ha raccontato com’è nata l’idea del progetto. “In un momento complesso a causa dell’emergenza da COVID-19 – spiega Limongelli -, volevamo essere vicini a coloro che, affetti da patologie invalidanti, vivono una condizione di maggiore fragilità. In particolar modo ai bambini, piccoli pazienti che sono stati sottoposti ad ulteriore stress psichico ed emotivo”.

Ci racconti l’iniziativa.

L’idea è stata quella di coinvolgere i più piccoli a partecipare ad un progetto che prevedesse la concretizzazione della loro immaginazione, realizzando delle piccole opere d’arte che permettessero loro di dare uno sfogo sano ai pensieri, attraverso la fantasia. Investendo sulla creatività, una delle principali risorse positive a cui si possa attingere. E’ così che è nato “UN SUPEREROE PER SCONFIGGERE IL CORONAVIRUS”.

Perché avete pensato ad un Supereroe?

Abbiamo creduto che per proiettare i possibili vissuti “scomodi”, il tema del concorso dovesse vertere sul bisogno dei più piccoli di sconfiggere le paure, attraverso la creazione di un SUPERERORE O SUPEREROINA che potesse vincere il Coronavirus. Coinvolgere i più giovani in un progetto che li aiutasse ad esprimere in modo chiaro e diretto le proprie prevedibili emozioni “disturbanti” come paura, ansia e rabbia.

A chi era destinato il concorso?

Ai bambini ed ai ragazzi dai 4 ai 14 anni. E loro hanno risposto con entusiasmo!

Quante opere avete ricevuto?

Ci sono pervenute le immagini di quasi 400 piccole opere d’arte! Che ci sono state inviate anche da altre regioni italiane. Le associazioni e gli enti coinvolti, anche nazionali come l’Istituto Superiore di Sanità, hanno riscontrato una grande partecipazione.

Che tipo di opere hanno realizzato i giovani partecipanti?

I ragazzi hanno creato lavori con qualunque tecnica, dal semplice utilizzo di matite, pennarelli e acquerelli, sino a piccole elaborazioni con materiali plastici, argilla, pasta di sale. Persino materiale da riciclo. Ma devo dirle che il risultato più straordinario è stato il meraviglioso messaggio di positività che i più piccoli ci hanno trasmesso. Fiducia nel futuro, in tutto il personale sanitario, così duramente provato da questa terribile esperienza, ed un forte bisogno di un senso di unione. Le immagini che richiamavano ad un sentimento di collettività, ad un abbraccio ed un sostegno comunitario sono state tantissime.

Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. L’equipe del professor Giuseppe Limongelli

Siete riusciti a decretare un vincitore?

Devo confessarle che è stato difficilissimo prendere una decisione. Abbiamo ritenuto giusto premiare le quattro opere che ci hanno maggiormente colpito, ma daremo il giusto risalto a tutti i lavori che abbiamo ricevuto. Pubblicheremo sui nostri canali web e social tutte le opere, perché meritano tutto la visibilità possibile. I piccoli artisti sono stati straordinari.

Chi ha avuto il piacere di valutare con voi le opere e scegliere quelle più significative?

Oltre naturalmente al team del CCMR, Chiara De Stasio, Imma Lubrano, Martina Caiazza, che si è occupato della realizzazione del concorso, abbiamo chiesto ai Dirigenti regionali con cui ogni giorno lavoriamo fianco a fianco per la tutela del paziente raro di essere partecipi alla scelta, la Dott.ssa Maria Rosaria Romano, il Dott. Ugo Trama e la Dott.ssa Barbara Morgillo. Inoltre abbiamo avuto il piacere di coinvolgere il Direttore Generale dell’azienda ospedaliera che ospita il Centro di Coordinamento, AORN dei Colli, il Dott. Maurizio di Mauro, che ha lavorato instancabilmente durante questa crisi come Direttore Generale del Cotugno, eccellenza internazionale nella lotta al Coronavirus COVID 19.

Come valuta questa esperienza?

Estremamente positiva. Ancora una volta i più piccoli ci hanno dimostrato quanta straordinaria forza e positività possano riuscire a trasmettere. Risorse incredibili che i giovanissimi hanno messo in campo per affrontare un momento così complicato. Abbiamo vissuto con loro quella che definirei un’avventura, un viaggio entusiasmante e ricco di fantasia!

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Coronavirus, troppi contagi: scatta una mini ‘zona rossa’ a Sant’Antonio Abate, nel Napoletano

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– Il presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, con una ordinanza che sara’ firmata entro stasera, ha istituito una mini zona rossa nel Napoletano. La decisione e’ scattata dopo “il numero elevato di contagi registrati in una struttura ricettiva di Sant’Antonio Abate”.

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Niente ‘privacy’ per furbetti, ora bufera su Tridico

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 Puo’ cadere il velo della privacy sui “furbetti del bonus”. L’autorita’ garante fa sapere all’Inps che i nomi possono essere svelati: non ci sono vincoli di riservatezza che tengano. Nei palazzi della politica in tanti sperano che sia l’Istituto a svelare i nomi dei “miserabili” del bonus: eliminerebbe l’imbarazzo della “caccia” in corso e che fa circolare, non smentiti ma neanche confermati, i profili di “sospettati” come i due deputati leghisti Andrea Dara ed Elena Murelli. Il presidente dell’Inps Pasquale Tridico non sembra pero’ per adesso intenzionato a farlo. E finisce a sua volta nel mirino: Matteo Renzi ne chiede le dimissioni, perche’ “totalmente incompetente”, e il Garante della privacy apre un’istruttoria sulla vicenda del bonus. Tridico ha dato alla presidente Debora Serracchiani la disponibilita’ a essere sentito in commissione Lavoro alla Camera, ma potrebbero volerci giorni: non prima di ferragosto o addirittura dopo il 24 agosto. E potrebbe essere questa la sede dove i nomi si faranno. Continua a fare rumore la notizia dei duemila amministratori e tre deputati (piu’ due che si sarebbero visti rigettare la domanda) beneficiari del bonus da 600 euro dato alle partite Iva per fronteggiare l’emergenza Covid. Nessuno dei deputati per ora si fa avanti, mentre nuove confessioni giungono da Comuni e Regioni. Due consiglieri comunali di Ancona, Angelo Eliantonio (Fdi) e Francesco Rubini (Altra Idea di Citta’), rivendicano il bonus come necessita’, visto l’esiguo gettone di presenza. Ma sono i consiglieri regionali a fare piu’ rumore. Ubaldo Bocci, ex sfidante di Nardella da sindaco di Firenze, spiega di aver dato i soldi in beneficenza, cosi’ come fa Diego Sarno, consigliere Pd in Piemonte. “Non fai beneficenza col bonus dello Stato!”, si indigna Stefano Bonaccini. In Veneto il presidente Luca Zaia, che da giorni chiede di far “uscire i nomi”, ventila la possibilita’ di escludere dalle liste per le regionali (la scadenza e’ il 20 agosto) degli amministratori col bonus: in Veneto spuntano tre leghisti, i consiglieri Riccardo Barbisan e Alessandro Montagnoli e il vicepresidente della giunta Gianluca Forcolin, che parla di un errore della sua socia. Il leghista ligure Alessandro Puggioni annuncia che non si candidera’ dopo aver preso il bonus. E’ sulla Camera, intanto, che tutti gli occhi sono puntati. Si cercano i due leghisti e il Cinque stelle (o ex M5s) che hanno chiesto e ottenuto il bonus, ma anche i due colleghi (un leghista e un Iv, si dice) che l’hanno chiesto senza ottenerlo. Per tutto il giorno continuano a tacere il deputato leghista mantovano, imprenditore del tessile, Andrea Dara, e la collega piacentina, consulente in finanziamenti europei, Elena Murelli. I loro nomi circolano da lunedi’, non smentiti. Matteo Salvini per ora tace. Parla per lui il capogruppo alla Camera Riccardo Molinari: “Come promesso, se qualcuno ha preso un bonus verra’ sospeso, anche se quei soldi sono stati dati in beneficienza”, afferma. Fine delle comunicazioni. Tra i parlamentari M5s, ma anche nel Pd, circola l’ipotesi di intervenire con un emendamento al decreto di agosto, che ancora deve essere pubblicato in Gazzetta ufficiale, per introdurre criteri che per il futuro limitino il bonus a chi sia (inclusi i parlamentari) sopra una certa soglia di reddito. Difficile fare qualcosa, invece, per il passato: il principio di affidamento non permette norme retroattive che obblighino alla restituzione. Restano dunque due vie. La prima e’ la pubblicazione dei nomi da parte dell’Inps. Il M5s ha raccolto le firme tra i suoi parlamentari (tra le perplessita’ di alcuni di loro, dal momento che la riservatezza e’ un diritto di cui non si puo’ disporre) per dare l’autorizzazione alla pubblicazione. Ma a dare una mano e’ il Garante della privacy: si puo’ pubblicare i beneficiari “laddove, come in questo caso, da cio’ non possa evincersi, in particolare, una condizione di disagio economico-sociale dell’interessato”. “Ora non ci sono piu’ scuse – esulta Luigi Di Maio – questa non e’ una gogna mediatica ma una questione di giustizia”. Il Garante pero’ annuncia anche una “istruttoria” sulla “metodologia seguita dall’Inps rispetto al trattamento dei dati dei beneficiari e alle notizie al riguardo diffuse”. Ancora poco, per dire, si sa della fuga di notizie. L’altra via e’ quella parlamentare. Fdi, con i deputati Walter Rizzetto e Francesco Lollobrigida, e Iv, con Camillo D’Alessandro, chiedono di audire Tridico. L’audizione, che per alcune parti potrebbe essere secretata, potrebbe avere al centro i nomi e l’operato dell’Istituto. Ma e’ difficile, nonostante le pressioni, che avvenga prima del 24 agosto. Troppo tempo, per i promotori del No al referendum sul taglio dei parlamentari, che accusano i sostenitori del Si’ di aver usato questa vicenda come una clava in favore del taglio. Andrea Cangini annuncia un’interrogazione al premier Conte e alla ministra Catalfo. “Il governo ha scritto male la norma ed e’ complice delle storture”, dice Maria Stella Gelmini. Certo, chiosa ironico Paolo Gentiloni, mentre sono in ballo il vaccino per il Covid, la vicenda di Beirut, il Recovery fund, “guai a distrarci dal dibattito su quei cinque miserabili del bonus”.

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Coronavirus in Campania: 23 contagiati, 18 guariti e un decesso

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In Campania la situazione contagio è, nonostante i numeri, ancora sotto controllo. Oggi il rapporto tra guariti e contagiati è negativo perchè a fronte dei 18 guariti dal virus ce ne sono 23 di campani che hanno scoperto di aver contratto il covid 19. Per fortuna nessuno di loro è in condizioni cattive, nessuno per ora ha necessità di essere ospedalizzato. C’è, purtroppo, da registrare anche un decesso. E queste sono le notizie che non vorremmo mai dare. Il totale dei decessi in Campania, regione dove risiedono quasi 6 milioni di persone, è da marzo, cioè dall’esplosione della pandemia, di 440 persone decedute per il covid 19.

In ogni caso ecco il bollettino di oggi, 11 agosto. Sono dati relativi alle 23,59 del giorno precedente.

Positivi del giorno: 23
Tamponi del giorno: 1.142
 
Totale positivi: 5.114
Totale tamponi: 351.505
 
​Deceduti del giorno: 1
Totale deceduti: 440
 
Guariti del giorno: 18
Totale guariti:  4.272

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