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Cirrosi ed encefalopatia epatica, in Italia colpiti 200mila

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Nonostante i super Farmaci anti Epatite, ancor oggi in Italia circa 200mila persone convivono con la Cirrosi Epatica e, di questi, ogni anno circa l’8% muore a causa di questa malattia. Secondo uno studio pubblicato su Lancet, la Cirrosi rappresenta l’ottava causa di morte con una mortalità aumentata del 45% negli ultimi 20 anni; può essere provocata da virus (epatite B e C), da abuso di alcol o da problemi metabolici. Negli individui che presentano cirrosi, circa il 30-45% mostra segni di una Encefalopatia conclamata, condizione a cui si giunge quando la compromissione del fegato è così importante da influire in maniera estremamente negativa sulle funzioni cerebrali. La prima fase dell’Encefalopatia Epatica è caratterizzata da un ritmo di sonno-veglia invertito per cui si è portati a dormire di giorno ed essere svegli la notte. La seconda fase invece comporta agitazione psico-motoria e confusione mentale. La terza fase provoca sonnolenza e sopore e la quarta la progressione verso il coma. A prescindere dalla causa che la determina, l’Encefalopatia Epatica da una parte comporta una serie di problemi pratici che gravano quasi completamente sulle famiglie che devono assistere il loro congiunto senza avere le adeguate informazioni e dall’altra determina ingenti costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Secondo uno studio del Ceis dell’Università di Roma Tor Vergata, si calcola una spesa media per ogni paziente con encefalopatia epatica di oltre 11mila euro l’anno solo per ricoveri ospedalieri e si stima un costo complessivo nazionale di oltre 200milioni all’anno. Nasce da qui il “Progetto Tiberino”, la nuova iniziativa ideata da Fadoi, la Federazione che riunisce gli Internisti Ospedalieri, con il contributo non condizionante di Alfasigma, che si propone di realizzare Corsi in dieci città italiane che permettano all’Internista Ospedaliero migliore gestione clinica e un appropriato counseling quando il paziente cirrotico, in particolare con encefalopatia epatica, viene dimesso dall’Ospedale. Gli Obiettivi del Percorso Formativo sono: aderenza alla terapia, prevenzione delle complicanze più gravi quali encefalopatia e ascite, potenziamento dell’assistenza infermieristica territoriale, formazione di Medici e Infermieri per perfezionare la comunicazione con pazienti e famigliari, miglioramento dell’aspettativa e della qualità di vita del Paziente e della sua famiglia. “E’ fondamentale trattare tempestivamente questi pazienti – spiega Dario Manfellotto, Presidente FADOI, Primario Medicina Interna Ospedale Fbf Isola Tiberina di Roma – mettere in atto ogni strategia che possa migliorare l’aderenza alla terapia, potenziare la sinergia tra le famiglie e i medici che hanno in cura i pazienti, predisporre adeguati percorsi di trattamento. A tale scopo è fondamentale la realizzazione di Programmi di Presa in Carico e l’organizzazione di Corsi di Formazione non solo per medici e infermieri ma anche per i caregiver, familiari e badanti”. “Il Progetto Tiberino prevede la realizzazione di 10 Corsi di Formazione sulla gestione clinica e il counseling alla dimissione del paziente cirrotico con encefalopatia. Ogni giornata – precisa Andrea Fontanella, Presidente Fondazione FADOI, Direttore del Dipartimento di Medicina Ospedale del Buon Consiglio, Napoli – vedrà il coinvolgimento di 50 tra Medici e Infermieri, sarà articolata in 7 ore di corso e sarà organizzata in lezioni frontali, sessione interattive, Role playing e gamefiction”. Tra gli obiettivi del Progetto “c’è anche la realizzazione di un Vademecum facile da consultare e scritto con linguaggio semplice in modo da fornire al paziente e ai famigliari uno strumento con le indicazioni sullo stile di vita più corretto da adottare, con informazioni sul decorso della malattia e sugli aspetti da tenere monitorati e che stimoli la famiglia e il caregiver a seguire l’aderenza alla terapia prescritta”, conclude Giancarlo Parisi, uno dei Coordinatori del Progetto, Direttore UOC di Medicina Interna, ULSS 6 Euganea, Ospedale Immacolata Concezione, Piove di Sacco – Padova.

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Coronavirus, in Australia promettenti test vaccini su furetti

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Scienziati australiani hanno avviato sperimentazioni di primo stadio di due vaccini ‘candidati’ per il Covid-19, su furetti allevati nell’Australian Animal Health Laboratory dell’agenzia scientifica nazionale Csiro presso Melbourne. Si prevede che i test, condotti in una struttura di bioprotezione di alto livello, richiederanno tre mesi. I furetti, che hanno sistemi respiratori simili a quelli umani, vengono vaccinati e dopo quattro settimane per consentire lo sviluppo dell’immunita’, verra’ loro somministrata una dose del virus. Il Csiro partecipa in pieno alla risposta globale al Covid-19 e prevede di condurre a breve test per altri vaccini ‘candidati’. Dallo scorso anno fa parte della Coalition for Epidemic Preparedness Innovations, un gruppo globale che mira a frenare le epidemie potenziando lo sviluppo dei vaccini. E ha gia’ chiesto al Csiro di testare vaccini formulati dall’Universita’ di Oxford in Gran Bretagna e da Inovio Pharmaceuticals negli Usa, in preparazione dei test sugli esseri umani. I ricercatori hanno osservato che il virus muta in un certo numero di “cluster” distinti e stanno esaminando come cio’ possa indicare il modo in cui un vaccino viene sviluppato. Il laboratorio studia il nuovo coronavirus da gennaio e si sta preparando a testare nuovi candidati non appena saranno disponibili – riferisce il direttore del laboratorio Trevor Drew, che guida il progetto. “Dobbiamo bilanciare la necessita’ di operare con urgenza con le esigenze critiche di biosicurezza”, ha dichiarato ai media. Ha aggiunto che si sta cercando il modo piu’ efficace per somministrare il vaccino, se per iniezione intra-muscolare o con spray nasale. Il CSIRO e’ la prima organizzazione di ricerca fuori della Cina ad aver generato uno stock sufficiente del Covid-19- utilizzando il ceppo isolato dal Doherty Institute di Melbourne – per consentire studi e ricerche precliniche. Il mese scorso i suoi ricercatori hanno elaborato un modello biologico che per primo esamina la reazione dei furetti al virus. Hanno quindi approfondito lo studio del decorso dell’infezione negli animali, un passo cruciale per valutare l’efficacia di un vaccino.

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Giornata della consapevolezza sull’autismo in tempi di pandemia, c’è chi la trascorre “Diversamente”

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Quest’anno celebriamo la giornata mondiale per l’autismo chiusi nelle nostre case con i nostri figli “speciali”. La situazione è certamente drammatica per chi si affida ai centri di riabilitazione tradizionali, dove il genitore non è mai coinvolto nel processo terapeutico. In questo momento di solitudine, si sente di conseguenza perso, abbandonato e solo nell’affrontare problematiche, soprattutto comportamentali, che tendono ad aggravarsi in assenza dei giusti interventi contenenti e stimolanti.

“Proprio in questi giorni mi hanno contattato delle amiche che hanno i figli nei centri tradizionali ed erano stupite della mia serenità e della mia forza, nonostante questo periodo così particolare dove tutto viene vissuto in maniera amplificata. Loro erano disperate e deluse dal completo abbandono dei terapisti. Io invece ho trovato forza e grinta che non immaginavo di poter garantire a mio figlio, perché nessuno prima mi aveva fatto capire che ha un grande potenziale se seguito adeguatamente e costantemente”.

Fabiana, mamma di Giuseppe

Più di sempre, in questo periodo sento forte il grido di aiuto delle famiglie che necessitano di formazione più che di assistenzialismo. Il bimbo/ragazzo è e resta figlio, alunno e discepolo e ad accompagnarlo nella sua crescita evolutiva deve esserci il suo primo e principale «educatore»: il genitore.

“Ancora sono incredula se mi guardo indietro per tutti i progressi di Eugenio… Finalmente so che sono diventata un genitore EDUCATORE, parte propulsiva dello sviluppo di mio figlio e non semplice spettatrice impotente relegata in un cantuccio. Il significato etimologico di educare, dal latino, è “trarre, condurre fuori”. Mai espressione poteva essere più pertinente nel caso dei nostri figli, imprigionati senza averne colpa anche dai pregiudizi dei cosiddetti esperti”.

Mara, mamma di Eugenio

Per diventare “educatore”, un genitore deve con assoluta priorità e nel minor tempo possibile essere responsabilizzato, formato e avviato nella cura del proprio figlio passando da «mero spettatore» visto e trattato con «rassegnazione» a «parte attiva del percorso di crescita e progresso del proprio figlio”.

I progressi che la presenza costante di un genitore consapevole consente sono inimmaginabili. Solo il suo «amore incondizionato», accompagnato dall’appoggio degli altri educatori (insegnanti, operatori, maestri, assistenti), arriva infatti a offrire a un figlio «imprigionato» la possibilità di attraversare la nube che lo avvolge per tornare, sia pure con fatica, a costruire le sue autonomie e a guardare con speranza il futuro.

“Il genitore e la famiglia sono parte attiva del percorso di crescita e progresso dei propri figli. Negli occhi di veronica, dei suoi collaboratori e dei genitori degli altri bambini leggi solo forza, fiducia e determinazione e capisci che la parola “rassegnazione”, a cui negli altri centri cercano di abituarti, non è proprio contemplata”.

Stefania, mamma di Lorenzo

“Solo l’amore incondizionato di un genitore ha la forza di sostenere un lavoro tanto duro dal punto di vista fisico, ma soprattutto mentale ed emotivo. I momenti di sconforto tornano ciclicamente, ma tutto si supera con la consapevolezza di fare la cosa giusta”.

Anna, mamma di Claudio

“Abbiamo accolto la sfida di diventare noi stessi terapisti di nostro figlio facendocene carico non solo come “accuditori”, ma anche e soprattutto come “educatori”… Simone adesso ha sei anni, ha iniziato un anno e mezzo fa ed era quasi tabula rasa. Pensavamo che non avrebbe mai parlato. Ora acquisce ogni settimana nuove competenze motorie, è sempre più proiettato verso le autonomie, ci ascolta con attenzione, collabora quasi sempre e accenna vocalmente alle sue prime sillabe con cognizione di causa”.

Dora, mamma di Simone

Anche in queste settimane di isolamento generalizzato, il nostro metodo ci consente di proseguire il lavoro proprio perché è il genitore a essere al centro del percorso riabilitativo e ci è possibile sostenerlo da lontano attraverso messaggi, chiamate e video degli esercizi dei loro figli che commentiamo insieme. Il nostro obiettivo resta lo stesso di ogni giorno: consentire ai nostri figli di «vedere la luce di una speranza reale per il futuro» (per citare ancora Dora, la mamma di Simone) o, come affermano Marina, mamma di Francesco, e Manuela, mamma di Giovanni, «imparare a scorgere i colori di un mondo che offre fiducia, determinazione, entusiasmo e coraggio».

Per arrivare a conseguire questi risultati, non cediamo mai alla tentazione della «pietà» o pietismo – come mi ha scritto Francesca, mamma di Sofia – ma cerchiamo piuttosto di insegnare ai nostri figli il gusto impareggiabile della «libertà».

Veronica Tuccillo, napoletana e in origine avvocato, è mamma di due figli, di cui il secondo affetto da autismo. Dopo la diagnosi, si è interamente dedicata a lui e alla formazione su questo tema. Forte della propria esperienza e dei propri studi, ha costituito la onlusSempre più in alto, di cui è presidente. Certificata come “Centro per la famiglia” dal Comune di Napoli, che ne ha così riconosciuta l’utilità sociale nella sua attività di supporto, consulenza e formazione, l’associazione opera nel Rione Sanità ed è diventata un riferimento per coloro che non si arrendono e sanno che anche i bambini e ragazzi colpiti dai disturbi del neuro-sviluppo possono progredire verso un’esistenza piena e libera.

Nello scorso mese di febbraio, Veronica Tuccillo ha pubblicato il libro DiversaMente. Disturbi del neurosviluppo: metodo di accompagnamento di bambini e famiglie. Dedicato in particolare a genitori, educatori e operatori sociali, illustra le tappe di un metodo che può condurre… sempre più in alto. È disponibile anche online (https://www.ibs.it/diversamente-disturbi-del- neurosviluppo-metodo-ebook-veronica- tuccillo/e/9788835389958).

Veronica Tuccillo

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Lavarsi le mani, un gesto nato nel 1847: vi spiega tutto il dottor Orazio Pennelli

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Il mantra di questo periodo è l’esortazione “Lavate bene le mani”, oltre ovviamente a “Restate a casa”. Lavarsi le mani è il rituale più osannato e praticato in questi giorni di epidemia. Con buone ragioni: è l’atto che, da solo, può costituire la principale difesa contro il coronavirus. Un gesto spontaneo e naturale, da quello semplice della nonna che dice ai nipoti “vi siete lavati le mani?” a quello, molto più complesso, del chirurgo prima di entrare in sala operatoria.

Può sembrare un’abitudine esistente da sempre, invece ha un luogo e una data di nascita ben precisi: Vienna, maggio 1847. Al centro della storia un medico ungherese non ancora trentenne, Ignác Semmelweis, la morte di un suo collega e amico e, infine, la triste conclusione in manicomio.

“Mi piacerebbe fare il conto – dice il dottor Orazio Pennelli, Direttore Sanitario dell’I.R.C.C.S. Neuromed – di quante strade, quante scuole in Italia sono intitolate a Ignác Semmelweis. E quanti cittadini lo conoscono. Resteremmo molto delusi: è pochissima la memoria per un uomo che, da solo, con la sola forza dell’intuizione, ha cambiato profondamente la medicina, salvando milioni e milioni di vite umane”.

 

Nel 1847 la conoscenza di batteri e virus era ancora lontana nel tempo, e i lavori di Pasteur e Koch ancora da venire. Sulle malattie infettive circolavano le opinioni più diverse, alcune decisamente strampalate. Ma Semmelweis fece semplicemente quello che Galileo Galilei e Francis Bacon avevano insegnato secoli prima: l’osservazione della natura, l’esperimento, la prova.

“Semmelweis era un medico ostetrico, da poco diventato capo degli specializzandi nell’Ospedale Generale di Vienna. – continua Pennelli – All’epoca uno dei problemi più seri per le donne che avevano appena partorito era la cosiddetta febbre puerperale, proprio negli ospedali, che mieteva un gran numero di vittime. Ma nella clinica di Vienna c’era una organizzazione particolare, con due reparti di ostetricia separati: uno in cui lavoravano medici e specializzandi, l’altro in cui c’erano solo ostetriche. La prima osservazione di Semmelweis fu che la febbre puerperale colpiva prevalentemente le donne ricoverate nel padiglione dei medici, mentre era molto poco diffusa dove l’assistenza era gestita solo dalle ostetriche. Era un primo campanello d’allarme, che molti prima di lui avrebbero potuto notare ma non lo fecero. E poi avvenne un fatto drammatico: il suo collega e amico Jakob Kolletschka morì dopo essersi ferito mentre praticava un’autopsia. Aveva gli stessi sintomi, le stesse lesioni delle donne colpite da febbre puerperale”.

 

Semmelweis vide il collegamento: c’era una malattia che veniva dai cadaveri, e che in qualche modo era “trasferita” dalle sale autoptiche alle giovani madri, uccidendole. Anche perché gli unici che lavoravano indifferentemente sia sui cadaveri che sulle partorienti erano i medici, mentre le ostetriche del secondo padiglione, quello quasi privo di febbre puerperale, non si occupavano mai di autopsie.

Busto di Semmelweis nella sede OMS

 

“Fu un’osservazione importante, direi il metodo scientifico al suo meglio. – continua il Direttore Sanitario del Neuromed – Ma mancava ancora l’esperimento. Così il giovane medico emanò un ordine: tutti i clinici del reparto di ostetricia dovevano, prima di visitare le donne ricoverate, lavarsi le mani con una soluzione di ipoclorito di calcio. In più, dovevano essere cambiate le lenzuola ai letti quando arrivava una nuova paziente. I risultati furono incredibili: l’anno prima la mortalità per febbre puerperale era stata dell’18,27%, ma scese al 5% dopo l’introduzione del lavaggio delle mani, e arrivò all’1% l’anno successivo”.

A questo punto ci si immagina questo giovane genio sfilare per le strade di Vienna in trionfo, invitato da tutte le università del mondo, ricoperto di onori e denaro. Invece fu licenziato. “L’obbligo di lavarsi le mani – commenta Pennelli – fu visto da molti medici come un insulto. Di fatto, Semmelweis aveva detto che erano untori. E poi, cambiare le lenzuola ad ogni paziente era costoso. Insomma, non gli rinnovarono il contratto”.

Il medico ungherese, anche con l’appoggio di figure importanti della medicina dell’epoca, cercò di diffondere le sue idee e i suoi metodi, ma senza successo. Forse fu proprio l’amarezza per queste vicende a farlo finire in manicomio, dove morì il 13 agosto 1865. Aveva meno di cinquanta anni, e lo uccise una setticemia, un’infezione, proprio la malattia che aveva combattuto.

Quindici anni dopo la sua morte arrivarono le prime scoperte di Louis Pasteur. E arrivarono i primi, timidi, riconoscimenti. Il grande scrittore Louis Ferdinand Celine, che era laureato in medicina, dedicò proprio a Semmelweis la sua tesi di laurea, successivamente diventata un libro. Oggi in Ungheria c’è l’Università Ignác Semmelweis, e la sua città, Budapest, ha almeno tre monumenti. Un busto è stato poi collocato nella sede centrale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità in occasione del bicentenario della sua nascita.

“Immaginiamo Semmelweis trasportato da una macchina del tempo proprio in questi giorni, in piena epidemia. – conclude Pennelli – Andrebbe vicino a ogni lavandino, a ogni spruzzatore di disinfettante, a ogni boccetta di amuchina per dirci: ‘Ve l’avevo detto io?'”.

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